La competencia cultural autista

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Cuando empecé a trabajar en intervención temprana hace más de 30 años, ninguna de mis capacitaciones se centró en la cultura autista. “The Autistic Self Advocacy Network” define la cultura autista como: “La cultura construida en torno a las formas de hablar, pensar y actuar que son naturales para las personas autistas, o que han sido creadas por comunidades autistas”. Me complace ver que la definición y la comprensión del autismo se están expandiendo para incluir y celebrar la cultura autista. Sin embargo, al mismo tiempo, debemos reconocer que las personas autistas han estado cargando con la obligación de hacerse entender durante décadas. Espero que los neurotípicos puedan aligerar esa carga aumentando la comprensión de la cultura autista y crear verdaderos espacios donde las personas autistas sientan que pertenecen y puedan prosperar.

Normas neurotípicas y cultura autista

Acabo de terminar de leer el último libro del Dr. Devon Price, Unmasking Autism. Como madre de una persona adulta autista, el libro me dio nuevos conocimientos y profundizó mi comprensión sobre la vida autista en un mundo neurotípico. Cuando le conté a mi hija cómo me ayudó el libro, me dio permiso para compartir su experiencia de ser autista en un mundo neurotípico.

Muy a menudo, en la infancia de mi hija, las personas neurotípicas sin mucha experiencia con personas autistas creían que ella debería integrarse a sus expectativas y seguir las normas sociales establecidas. La animaron a hacer contacto visual, bajar la voz o seguir con las actividades, incluso cuando éstas incrementaban su ansiedad. Cuando no podía seguir esas reglas, como no contestar siempre la primera si sabía la respuesta a una pregunta, la etiquetaban como maleducada. Si no tenía la energía para participar en el trabajo grupal en la escuela, la etiquetaban como perezosa. Pero ella no era maleducada ni perezosa, sólo estaba experimentando el mundo que la rodeaba de manera diferente a una persona neurotípica.

Lo que siempre me preocupó fue que los demás no parecían saber el precio que pagaba al tratar de parecer neurotípica. Veían sus capacidades a través de una lente neurotípica. Ella destacó en la escuela debido a su profundo interés en las materias académicas, podía discutir sobre temas complejos y tenía un profundo y fuerte sentido de la justicia social que la llevó a enérgicos debates políticos. Pero cuando las demandas de comportamiento neurotípico se anteponían a estos rasgos, veía que su energía decaía. El extraordinario esfuerzo que dedicaba constantemente a tratar de entender si estaba haciendo lo que se esperaba de ella le hacía controlar cada una de sus palabras y acciones, aunque parecía que estas acciones estaban eliminando su propio ser y la llevaban al agotamiento, y luego requeriría mucho tiempo para recuperarse.

Ahora, como adulta, ella elige cuándo y dónde mostrar su auténtico yo. Busca activamente personas que afirmen ser autistas y lugares que no esperen que ella enmascare su autismo para agradar. Es maravilloso verla emocionada al conocer gente nueva en las noches de juegos de mesa, donde ser autista y transgénero no solo es aceptado, sino admitido. Siente que está encontrando a su gente. El cambio de ver el autismo como algo que debe cambiarse o modificarse, a una Identidad Cultural que debe celebrarse, significa que no tiene que ocultar quién es o fingir ser alguien que no es (la mayoría de las veces).

Volverse culturalmente competente

Para que mi hija y otras personas autistas puedan ser auténticas cada vez en más lugares, debemos continuar ampliando la comprensión de las personas sobre el autismo no solo como una diferencia, un diagnóstico o una discapacidad, sino también como una cultura. En mi vida profesional trabajando en los campos de la discapacidad, el trabajo social y la salud pública, uno de los valores fundamentales es brindar servicios culturalmente competentes. Eso significa tener en cuenta la cultura del cliente en el diseño, entrega y evaluación de cualquier programa o servicio.

Ser autista culturalmente competente significa buscar aprender y comprender cómo el Ser autista afecta la experiencia de vida e influye en el pensamiento, la comunicación y las acciones. Debemos ir más allá del aprendizaje y la comprensión y poner en práctica este conocimiento valorando e incluyendo la experiencia autista de un individuo en el hogar, la escuela, el trabajo y en la comunidad en general.

Los desafíos y la Cultura pueden coexistir

Celebrar la cultura autista y reconocer las necesidades de apoyo de las personas autistas pueden coexistir. En AANE, escuchamos sobre los desafíos a los que se enfrentan las personas autistas todos los días: bullying en la escuela, aislamiento social, fuerte ansiedad, depresión o sensibilidades sensoriales. También escuchamos sobre la carga indebida que experimentan muchas personas autistas cuando se les considera que necesitan educar a otros que pueden tener perspectivas obsoletas sobre el autismo. Comprender la cultura autista significa que reconocemos la totalidad de la experiencia autista, celebrando la alegría y los intereses autistas, reconociendo y respondiendo a los desafíos que afectan la vida diaria.