Tres principios para navegar entre el autismo y el TOC
Sobre la autora
Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.
A lo largo de los años, he aprendido mucho sobre el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) de personas autistas que han recibido un diagnóstico y a través de recursos expertos como la Fundación Internacional del TOC (IOCDF). La IOCDF define el TOC como un trastorno que “se produce cuando una persona queda atrapada en un ciclo de obsesiones y compulsiones. Las obsesiones son pensamientos, imágenes o impulsos no deseados que pueden ser extremos o perturbadores. Las obsesiones van acompañadas de sentimientos incómodos, como miedo, asco, duda o la sensación de que las cosas tienen que salir “como tienen que salir”. Estas obsesiones ocurren una y otra vez y se sienten fuera del control de la persona”.
El número de autistas con TOC es significativamente mayor que el de la población no autista. Cada persona afectada por el TOC tendrá su propio camino y respuestas variables al tratamiento. Si tú o un miembro de tu familia sois autistas y os han diagnosticado TOC, o si ambos diagnósticos se dan en vuestra familia, quiero compartir tres importantes principios rectores.
Identificar los rasgos autistas frente a los comportamientos del TOC.
Cuanto más aprendo sobre esta intersección, más me sorprende lo desafiante que puede ser determinar si los comportamientos provienen del autismo o del TOC, ya que los comportamientos recurrentes forman parte de ambos diagnósticos. Se trata de una distinción importante, ya que las necesidades sensoriales autistas o la estimulación desempeñan un papel muy diferente en comparación con los comportamientos compulsivos repetitivos.
Prestar atención a cómo hacen sentir a alguien estos comportamientos puede ayudar a aclarar su derivación y significado. Por ejemplo, las personas autistas suelen encontrar stimming muy agradable y tranquilizadora. Por otro lado, las conductas derivadas de obsesiones y compulsiones a menudo hacen que la persona se sienta angustiada y molesta, y desee poder dejar de hacerlas. Mientras que eliminar los comportamientos estimulantes de un autista provoca más estrés y desregulación, abordar los comportamientos del TOC ayuda a las personas a encontrar alivio. Estoy agradecido de ver un cambio en la comprensión de los profesionales y las familias de que stims autistas son significante y útiles para el individuo autista que los experimenta. No debemos intentar minimizar o sustituir estos stims a menos que sean perjudiciales.
No avergonzar ni culpar.
Una de las cosas más importantes que hay que reconocer es que los comportamientos del TOC no son culpa de la persona. Un adulto autista con el que hablé recientemente me contó que su familia pensaba que estaba fingiendo tanto su TOC como sus conductas autistas porque la habían visto obligarse a minimizarlas en determinadas situaciones. Le dijeron que eso significaba que podía dejar de hacerlo si realmente quería. Intentó explicarles cómo enmascarar sus conductas la llevó a un largo episodio depresivo, pero después de experimentar su falta de receptividad, finalmente sintió que ya no tenía energía para argumentar su postura o intentar educarlos. Al final tuvo que tomar la dura decisión de reducir el contacto con ellos, ya que estaba afectando negativamente a su salud mental. Al igual que nadie debería ser castigado o criticado por tener rasgos autistas, nadie debería avergonzarse o merecer
ser culpado por sus comportamientos obsesivo-compulsivos. El TOC es una enfermedad que debe tratarse con comprensión, compasión y apoyo.
Encontrar apoyo que comprenda la intersección entre el autismo y el TOC.
El tratamiento estándar del TOC puede incluir medicación, terapia de exposición-respuesta o terapia cognitivo-conductual. Cuando una persona también es autista, es importante buscar el apoyo de profesionales o programas que comprendan cómo el autismo puede afectar al tratamiento del TOC. Por ejemplo, las sesiones de terapia pueden ser más cortas para permitir más descansos, pero puede ser necesario aumentar el número de sesiones. Muchos autistas son más sensibles a los medicamentos, por lo que suele recomendarse empezar con una dosis más baja. A veces, los niños autistas no toleran los medicamentos o no tienen una buena respuesta inicial, y volver a probar la medicación en la edad adulta puede dar mejores resultados. Sobre todo, es importante que los autistas con TOC, los cuidadores y los profesionales decidan juntos cuál es el mejor tratamiento.
Por desgracia, no es fácil encontrar profesionales con experiencia tanto en autismo como en TOC. Todos debemos abogar por una mayor investigación y por el desarrollo de profesionales altamente cualificados que sepan desenvolverse con eficacia en esta intersección.
De los miles de autistas que se conectan con AANE cada año, muchos también padecen TOC. Queremos que todos en nuestra comunidad se sientan apoyados, comprendidos, validados, que encuentren un lugar seguro y sin prejuicios, y que sepan que no están solos. El IOCDF es un recurso fantástico para obtener información exhaustiva y orientación práctica, y cualquiera que necesite apoyo siempre puede ponerse en contacto con nosotros en AANE.