Viendo a la persona autista en su totalidad

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Cuando hablamos de la identidad de una persona, puede ser fácil centrarse en categorías simples y separadas. Autismo. Salud mental. Identidad de género. Raza. Discapacidad. Pero la vida real no se vive en compartimentos ordenados, uno a la vez. La interseccionalidad es una forma de entender cómo diferentes partes de la identidad de una persona se combinan para dar forma a sus experiencias. Para muchas personas de nuestra comunidad, esas intersecciones no son solo teóricas. Se manifiestan en la vida cotidiana e influyen en cómo navegan el mundo.

A menudo, las conversaciones sobre la interseccionalidad se centran en identidades como la raza, el género y la sexualidad, que son aspectos importantes de nuestras vidas. Pero existen otras identidades que también moldean cómo las personas experimentan el mundo y los sistemas que las rodean, y es fundamental reconocerlas si queremos aumentar una comprensión y un apoyo verdaderamente significativos.

Envejecimiento

Una de esas identidades es la edad. En AANE, estamos escuchando cada vez más a adultos autistas mayores de 50 años, así como a sus padres. Algunas personas no fueron identificadas como autistas hasta más adelante en la vida. Otras han comprendido su neurología durante muchos años y ahora enfrentan nuevas preguntas a medida que envejecen. Lo que escuchamos es constante: muchas personas se sienten ignoradas.

La mayoría de los servicios para personas autistas están diseñados para niños y adultos jóvenes. Los servicios para personas mayores rara vez se crean teniendo en cuenta la neurodivergencia. Las personas quedan en una situación en la que ninguno de los sistemas las comprende plenamente ni satisface sus necesidades.

Las personas autistas mayores a menudo están afrontando cambios en la salud, la energía o el funcionamiento ejecutivo. Las conexiones sociales pueden cambiar. Para algunas personas, esto significa más aislamiento. El sistema de salud puede ser difícil de navegar, especialmente cuando los proveedores no están familiarizados con las diferencias en la comunicación o en el procesamiento sensorial.

Discapacidades múltiples

También observamos desafíos similares en quienes viven en la intersección de múltiples discapacidades. Muchas de las personas con las que hablamos intentan acceder a apoyos y se les dice que no encajan del todo. Si alguien tiene un diagnóstico de salud mental, puede que le digan que no es elegible para servicios de autismo. Si tiene un diagnóstico de autismo, puede tener dificultades para encontrar profesionales de salud mental que comprendan cómo trabajar eficazmente con adultos autistas. A las personas se les pide encajar en sistemas separados, incluso cuando sus vidas no lo están.

Lo que se necesita son servicios y profesionales capaces de responder a la persona en su totalidad. Esto incluye atención de salud mental sensible a la neurodivergencia, así como apoyos informados sobre el autismo que reconozcan cómo las necesidades evolucionan con el tiempo. En AANE, programas como LifeNet son una de las formas en que trabajamos para ayudar a las personas a construir y mantener los tipos de relaciones y redes de apoyo que facilitan afrontar estos desafíos.

Esto es lo que nos pide la interseccionalidad: no clasificar a las personas en categorías, sino diseñar apoyos que reflejen los múltiples aspectos de quiénes son y cómo viven realmente.

Mientras nos preparamos para nuestro Simposio de Primavera sobre la Interseccionalidad en las Vidas Neurodivergentes, esperamos con interés conversaciones que nos acerquen a ese objetivo.

Si le interesa saber más, espero que pueda acompañarnos.