Mirando atrás: una experiencia de diagnóstico temprano de autismo

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Cuando mi hija Rachel recibió un diagnóstico de autismo a los tres años, mi esposo y yo sabíamos que queríamos que creciera con una comprensión positiva de quién era. Cuando llegó a la escuela primaria, ya habíamos comenzado a conversar intencionalmente con ella sobre su diagnóstico. Gracias a esa decisión, Rachel siempre ha sabido que es autista.

No se puede subestimar el valor de contar con ese lenguaje desde una edad temprana. El diagnóstico nos proporcionó un marco para comprender cómo Rachel experimentaba el mundo que la rodeaba y cómo podíamos apoyarla. También nos dio un lenguaje claro y compartido para explicarle a ella, a sus hermanos, a nuestra familia extendida, a nuestros amigos y a nuestros vecinos cuáles eran sus fortalezas y sus desafíos. En lugar de hacer suposiciones injustas sobre su comportamiento, las personas podían comprender lo que estaba experimentando y saber qué podían hacer para ayudarla a sentirse cómoda. Esa claridad sentó las bases de una comprensión compartida entre todos nosotros.

Saberlo desde tan temprano también nos permitió encontrar una comunidad a través de AANE. Contar con una red de personas que realmente comprendían nuestra realidad hizo que nos sintiéramos comprendidos y validados en cada etapa del camino, y mucho menos aislados. Nos esforzamos conscientemente por asegurarnos de que Rachel disfrutara de sus días y de que su vida no se dedicara exclusivamente a trabajar en aquellas cosas que le resultaban difíciles.

Sin embargo, hace dos décadas, cuando Rachel era pequeña, muchos de los profesionales y programas que intentaban ayudar a los niños neurodivergentes se centraban principalmente en enseñarles a aparentar ser neurotípicos. A Rachel la animaban a mantener el contacto visual y a practicar constantemente la escritura a mano, aunque ambas experiencias le resultaban dolorosas. En la escuela recibió multiples consecuencias por comportamientos relacionados con sus características autistas, como leer un libro que le encantaba mientras un maestro hablaba o alejarse durante las excursiones porque no prestaba atención a actividades que le parecían aburridas. De pequeña, también asistió a grupos de habilidades sociales en los que a menudo sentía que la trataban con condescendencia. Aunque aprendió las reglas sociales convencionales, ponerlas en práctica de manera constante le resultaba imposible. En lugar de sentirse apoyada, aquellas primeras experiencias la hicieron sentir avergonzada y como si hubiera algo defectuoso en ella por tener un diagnóstico de autismo.

Como padres, vivir aquellos primeros años implicó una tensión constante entre dos necesidades. Por encima de todo, queríamos que las personas comprendieran, aceptaran e incluyeran a Rachel tal como era. Al mismo tiempo, queríamos que tuviera lo que todo niño merece: amistades, vínculos y experiencias sociales. Sin embargo, hace dos décadas, cuando las intervenciones predominantes se centraban en cambiar al niño en lugar de modificar su entorno, Rachel claramente interiorizó el mensaje de que tenía que adaptarse a las normas sociales que la rodeaban. Al mirar atrás, era difícil saber en el momento cuándo ayudarla a desenvolverse en el mundo se convertía en reforzar la presión para enmascarar sus características autistas. Como muchos padres, íbamos aprendiendo sobre la marcha e intentábamos encontrar un equilibrio entre protegerla del aislamiento y respetar quién era realmente.

Ya de adulta, Rachel ha hablado conmigo con franqueza sobre el daño que le causaron aquellas expectativas tempranas y el profundo impacto que tuvieron en su autoestima. Quiere que comparta su historia como un recordatorio importante de que recibir un diagnóstico temprano es solo una parte de la historia. Las actitudes y perspectivas predominantes sobre las intervenciones que acompañan a ese diagnóstico son igual de importantes.

Uno de los mayores beneficios de comprender el autismo desde una edad temprana es poder utilizar ese conocimiento para apoyar aquello que el propio niño desea. Así ocurrió cuando mi hija tenía muchísimas ganas de aprender a andar en bicicleta, pero enfrentaba importantes dificultades de planificación motora. Deseaba aprender con todas sus fuerzas porque todos los niños del vecindario iban en bicicleta a nuestra escuela secundaria, que quedaba más lejos. En quinto grado todavía no podía andar en bicicleta, pero después de meses de práctica constante juntas, al comenzar sexto grado ya iba en bicicleta junto a los demás niños. Cuando finalmente lo consiguió, ¡literalmente salté de alegría! Ese logro me inspiró a comenzar a dar clases para enseñar a andar en bicicleta, con el fin de que otros niños neurodivergentes pudieran experimentar esa misma sensación de triunfo. Más adelante, Rachel dio charlas a sus compañeros de la escuela primaria para ayudarles, tanto a ellos como a sus maestros, a comprenderla mejor. Como resultado, algunos de sus compañeros comenzaron a verla como alguien a quien realmente valía la pena conocer.

Lamentablemente, recibir un diagnóstico temprano no garantiza que todo salga bien. El rechazo social siguió siendo uno de los aspectos más difíciles de aquellos primeros años. Otros padres a menudo excluían a Rachel porque era demasiado diferente, y explicarle por qué la trataban de esa manera era desgarrador. Más que nada, queríamos que encontrara compañeros que realmente quisieran ser sus amigos. No queríamos que la vieran como alguien que necesitaba caridad ni que la amistad con ella se considerara una especie de «buena obra», algo que por entonces no era poco común.

La dinámica familiar también presentó sus propias complejidades, a veces sutiles, a raíz del diagnóstico temprano. Las relaciones entre hermanos, en particular, tenían muchos matices. Cuando sus hermanos menores eran pequeños, les resultaba difícil entender por qué las expectativas o las consecuencias eran diferentes para Rachel. Los niños pequeños suelen ver la justicia como un juego de suma cero, y hubo momentos en los que me preocupaba que se distanciaran debido a lo que percibían como un «trato especial». Sin embargo, sus hermanos también la admiraban profundamente y querían parecerse a ella en muchísimos aspectos. Mantener conversaciones abiertas les ayudó a comprender sus necesidades y, ahora que son adultos, sus relaciones son mucho más positivas y armoniosas.

Un diagnóstico temprano no eliminó las dificultades, la ansiedad social ni la confusión propias de crecer. Pero contar con el lenguaje necesario para comprender sus fortalezas y sus desafíos le permitió a Rachel apropiarse de su identidad y construir una vida que realmente refleja y honra quién es hoy.

Tanto si el diagnóstico llega durante la primera infancia como si se recibe más adelante en la edad adulta, contar con las palabras necesarias para comprender cómo funciona nuestro cerebro es un punto de partida muy poderoso. Para los padres que reciben hoy un diagnóstico temprano de sus hijos, mi deseo es que puedan utilizar ese conocimiento para fomentar la comprensión y ofrecer los apoyos y las adaptaciones necesarios, en lugar de intentar encajar a sus hijos en un molde neurotípico. Den prioridad a su alegría, protejan su autoestima y busquen espacios que celebren quiénes son.

Y para los adultos que descubren su autismo más adelante en la vida, sepan que nunca es demasiado tarde para liberarse de la carga de tener que enmascarar quiénes son y reescribir su propia historia desde la autocompasión. Sea cual sea la etapa del camino en la que se encuentren ustedes o sus familias, encontrar una comunidad en la que realmente se sientan comprendidos puede marcar toda la diferencia a la hora de aprender a sentirse cómodos siendo quienes son.