Celebrando el progreso hacia la aceptación del autismo
Sobre la autora
Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.
Como madre de un adulto autista, he tenido el privilegio de presenciar de primera mano la evolución de las actitudes y la aceptación hacia el autismo. Cuando diagnosticaron a mi hija hace más de dos décadas, el escenario era considerablemente distinto. Había una falta consistente de comprensión y recursos, y a menudo nos sentíamos aislados e incomprendidos. Aún recuerdo los sentimientos que me invadían cuando personas bienintencionadas se enteraban de que mi hija era autista y respondían con “lo siento” y expresiones faciales de dolor. Era una experiencia muy común, y a menudo no sabía cómo explicar por qué sus comentarios eran hirientes. Mirando atrás ahora, reconozco las causas de esa reacción. La mayor parte del discurso público sobre el autismo en aquella época era aterrador. Había muy pocos mensajes positivos sobre cómo honrar las diferencias y aprender a comunicarse y apoyar mejor a las personas autistas.
Durante décadas, el autismo se vio a menudo a través de una lente de déficit y trastorno. La narrativa predominante se centraba en los retos y pasaba por alto los puntos fuertes y las perspectivas únicas que las personas autistas aportan al mundo. Sin embargo, la aparición del movimiento de la neurodiversidad y las voces autistas han cuestionado estas percepciones anticuadas y han defendido el valor inherente de las diferencias neurológicas. Este cambio de mentalidad ha empoderado profundamente a muchas personas autistas que habían sido condicionadas a verse a sí mismas como “menos que” porque no encajaban fácilmente en el amplio mundo neurotípico que les rodeaba.
En los últimos años, he sido testigo del impacto transformador de las prácticas verdaderamente inclusivas. En la escuela, mi hija ha abogado por ampliar los plazos o por asistir a menos clases, y le han proporcionado estas adaptaciones razonables y fáciles de poner en práctica. Sus profesores han sido maravillosamente compasivos y empáticos, dedicando tiempo a comprenderla de verdad a ella y a sus necesidades para que pueda tener éxito en su programa de postgrado. También me ha sorprendido el trato que ha recibido para sus necesidades de atención sanitaria especializada: médicos que le explican las cosas de forma que pueda entenderlas y no la sacan corriendo por la puerta cuando está ansiosa y tiene preguntas. Ha podido prosperar en estos entornos más integradores.
Para ser claros, el aumento de las actitudes que afirman la neurodiversidad no significa que ignoremos las dificultades reales a las que se enfrentan a diario tantas personas autistas, incluida mi hija. Todo el mundo, independientemente de su neurología, experimenta partes de la vida cotidiana que son intrínsecamente difíciles, y para las personas autistas y quienes las apoyan se necesita más preparación y energía interna. Si a esto se añaden los elementos externos de la incomprensión, el estigma, las expectativas desajustadas y los apoyos ineficaces, el esfuerzo por responder, persistir en las tareas, pedir ayuda y explicarse puede ser extremadamente agotador.
Sin embargo, los puntos fuertes y los retos pueden coexistir en la misma persona. Podemos celebrar los rasgos y cualidades autistas y, aun así, emprender acciones constructivas para abordar las barreras que encuentran y ampliar los apoyos que necesitan. Celebro la perseverancia de mi hija en los objetivos que espera alcanzar, como obtener un máster en Historia, aunque siento una profunda compasión por la energía que necesita para hacerse entender y navegar por las complejidades de un mundo que no está hecho para su neurología. Celebro su capacidad para encontrar formas de relacionarse con amigos para no sentirse tan sola. Pero, sobre todo, celebro que cada vez encuentre más lugares en los que pueda ser su auténtico yo autista, porque quiero que experimente un mundo que la acepte, la comprenda y le proporcione el nivel adecuado de apoyo, sin juzgarla ni compadecerla.
Aunque los progresos que hemos hecho en la celebración del autismo y la abrazando la neurodiversidad son realmente notables, aún queda trabajo por hacer. El estigma y la discriminación persisten, y muchas personas autistas siguen enfrentándose a importantes barreras para acceder a los recursos y el apoyo que necesitan. También sé que hay ámbitos en los que la comprensión y la inclusión no han progresado tanto como en otros lugares. Tenemos que seguir desafiando las percepciones anticuadas y centrar las experiencias autistas mientras trabajamos por un futuro en el que cada persona sea celebrada por sus puntos fuertes y contribuciones únicas y encuentre el apoyo práctico que necesita para abordar sus retos y prosperar.
