
Redefiniendo el bienestar
Sobre la autora
Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Este mes hablaremos sobre autismo y bienestar, el cual es especialmente importante en esta época del año cuando las demandas de estas festividades nos impactan a todos. La mayoría de los modelos de bienestar incluyen al menos seis dimensiones: física, mental, emocional, espiritual, social y ambiental. Los consejos generales sobre cómo aumentar el bienestar personal son abundantes, desde dormir lo suficiente hasta comer alimentos nutritivos o tener tiempo para estar físicamente activo. Estas pautas pueden ayudarnos a cualquiera de nosotros, seamos autistas o no, aunque también aprendí que hay áreas específicas de bienestar que son cruciales para el bienestar de los autistas.
Abordar las necesidades de procesamiento sensorial
Muchas personas autistas se sienten abrumadas por los estímulos sensoriales. Los olores, los ruidos, las luces, el movimiento o el tacto pueden ser demasiado y tolerarlos requieren estrategias de bienestar para disminuir su impacto. He visto a niños/as y adultos autistas usar sombreros o reemplazar la iluminación fluorescente con lámparas más cálidas. También pueden pedir que los compañeros de trabajo se abstengan de usar perfumes con olor fuerte o que mantengan las ventanas abiertas todo el año para que entre aire fresco. Muchas personas autistas usan auriculares con cancelación de ruido para amortiguar los sonidos a su alrededor.
Eso es una realidad para mi hija autista, Rachel, quien me dio permiso para compartir qué estrategias son necesarias para su propio bienestar. Comenzó a usar auriculares para bloquear el sonido en la escuela secundaria, muchos padres me dijeron que no se le debería permitir usarlos porque estaba siendo antisocial, pero sentí que era todo lo contrario. Los auriculares le permitieron estar con otros niños y familias porque silenciaron los sonidos que la habrían abrumado y la habrían hecho salir corriendo de la habitación con las manos tapándose los oídos. No puedo imaginar lo que se siente no poder ignorar o bloquear sonidos que otros consideran ruido de fondo. Estoy muy contenta de que Rachel tenga opciones para que no tenga que experimentar tanta incomodidad con los ruidos cotidianos que la rodean.
Reconocer los ángulos muertos de la interocepción
La interocepción es la percepción de sensaciones desde el interior del cuerpo. Muchas personas autistas presentan dificultades con el sentido interno de lo que sienten o necesitan. Por ejemplo, algunos no se dan cuenta de que necesitan comer, por lo tanto, es posible que pasen demasiadas horas sin comer y se pregunten por qué se sienten cansados o malhumorados. A otros les resulta difícil sentir o describir con precisión el dolor.
Un día, cuando Rachel estaba en la escuela primaria, no parecía sentirse bien, tenía las mejillas rojas y parecía más tranquila que de costumbre. Dijo que se sentía bien, pero a mí me pareció enferma. El pediatra le echó un vistazo a la garganta y los oídos y dijo: “No puedo creer que no esté llorando o gritando de dolor”. Rachel me dice que todavía tiene dificultades para describir cómo se siente su cuerpo, pero sus médicos han aprendido a hacer preguntas más concretas para ayudarle a comunicar lo que siente físicamente. Para las personas que tienen dificultades para diferenciar los mensajes que su cuerpo envía a su cerebro, crear rutinas regulares para comer, moverse o verificar si se sienten mal puede ayudar.
Tiempo para buscar intereses
Dedicar tiempo a actividades de interés personal ayuda a aliviar la ansiedad y el estrés a la vez que aumenta la sensación de alegría. John, un adolescente autista, contó que se aseguraba de tener tiempo todos los días para leer Manga, una clase de historietas y novelas gráficas japonesas. Le gustaban las historias y los personajes y podía perderse en sus mundos. Dedicarle tiempo cada día a sus intereses era una gran rutina preventiva para procurar el bienestar. Para John, saber que tenía un nuevo Manga para leer en el almuerzo ayudó a aliviar la ansiedad que a menudo se acumulaba durante su día escolar. Aunque a veces le resultaba difícil guardar el libro en la escuela, sus maestros se comprometieron a ayudarlo a tener tiempo para leer, porque vieron cuánto la lectura lo calmaba y lo ayudaba a pasar el día.
Cada persona tiene sus propias necesidades de bienestar; no existe un enfoque que funcione para todos. En esta época de generosidad de espíritu, permitámonos transmitir tanta compasión como podamos y apoyemos el recorrido de bienestar de los demás.