Rechazando la desinformación, reafirmando nuestra comunidad

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

El secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., y el director de los Institutos Nacionales de Salud, Jay Bhattacharya, continúan haciendo declaraciones profundamente preocupantes sobre el autismo. Ellas tergiversan su prevalencia, difunden información errónea sobre sus causas, promueven políticas perjudiciales y emplean un lenguaje deshumanizante.

Están sembrando el caos deliberadamente. El caos prospera en espacios de incertidumbre: profundiza la confusión y dificulta que las personas y familias preocupadas encuentren apoyo efectivo e información confiable. Nos mantiene en constante alerta. Con declaraciones tan rápidas como furiosas —cada una, a menudo, más escandalosa que la anterior— nuestra necesidad de responder, tranquilizar y reconstruir comunidad exige una energía inmensa; energía que debería destinarse a apoyar a las personas con autismo, no a defendernos del caos creado.

Incluso ahora, cuando los nervios están a flor de piel y la energía escasea, nuestra determinación es más firme que nunca. A través de coaliciones y declaraciones conjuntas, nos unimos para combatir la desinformación y dejarlo inequívocamente claro: nos negamos a ser arrastrados a teorías conspirativas desacreditadas hace décadas. En un panorama en el que las organizaciones de autismo tienen misiones y perspectivas diversas, las declaraciones conjuntas nos permiten reunirnos en torno a una verdad compartida: la retórica y las acciones del HHS ponen en riesgo a toda nuestra comunidad. La unidad frente a la desinformación no solo es poderosa: es esencial.

Nuestra resistencia organizada —en particular contra el registro propuesto de la enfermedad del autismo— parece haber contribuido a que la administración se retractara de pronunciamientos anteriores. Si bien es imposible atribuir el mérito a una sola acción, la fuerza y rapidez de la respuesta comunitaria sin duda tuvieron impacto.

Nos mantendremos vigilantes y supervisaremos de cerca cualquier esfuerzo de recopilación de datos, especialmente dada la falta de transparencia y el historial de retórica perjudicial de esta administración. Mientras no existan garantías claras, información detallada y un respeto comprobable hacia las personas con autismo, no podemos confiar en que los datos de nuestras comunidades estén protegidos ni se utilicen de manera responsable.

Lamentablemente, estos anuncios iniciales rara vez incluyen suficientes detalles como para comprender su verdadero alcance o impacto, lo que genera confusión, temor e inestabilidad en nuestra comunidad. Cuando falta claridad, la ansiedad llena el vacío. Por eso es tan importante mantenernos unidos, refutar la desinformación, hacer preguntas directas y exigir transparencia.

En el centro de toda esta desinformación y retórica dañina se encuentra un profundo impacto en la salud mental de nuestra comunidad. Cada declaración imprudente y cada anuncio vago retraumatizan a las personas autistas, sus familias y aliados, quienes ya cargan con un peso enorme. Reavivan viejos miedos, intensifican la ansiedad y dejan una sensación de inseguridad sobre el futuro. Es desgarrador ver a nuestra comunidad obligada a revivir ese dolor una y otra vez.

En AANE, trabajamos cada día para acompañar a nuestra comunidad en medio de esta tormenta, ofreciendo información confiable, espacios seguros para conectar y un recordatorio constante de que, por fuerte que sea la desinformación, no la enfrentaremos en soledad. Juntos somos más fuertes, y juntos seguiremos adelante.

Con nuestras respuestas, nos esforzamos por atender las necesidades de los diversos grupos de AANE. Nos dirigimos, en primer lugar, a las personas autistas, sus familias y profesionales que confían en que AANE mantendrá su enfoque en lo esencial: ayudar a las personas con autismo a construir vidas plenas y conectadas.

También reconocemos que muchas personas fuera de nuestra comunidad inmediata —incluidos legisladores como el secretario Kennedy— se basan en ideas obsoletas y estudios desacreditados. Algunos escuchan su retórica y la creen, sin comprender el daño que ocasionan. Parte de nuestro trabajo es contrarrestar la desinformación con verdad, educación y perseverancia.

Sabemos que dentro de la comunidad autista hay familias que apoyan a personas con necesidades de apoyo muy elevadas: quienes requieren atención continua y enfrentan desafíos como la autolesión. Su amor, sus luchas y sus esperanzas son reales y merecen respeto.

Al mismo tiempo, las personas autistas que se autogestionan también enfrentan retos significativos: desempleo o subempleo, aislamiento, soledad y la falta de apoyos adecuados en salud mental.

Las dificultades son distintas, pero ninguna es menos real. Y nada disminuye el valor de quienes las enfrentan.

Lo que nos une es más fuerte que lo que nos divide: la convicción de que cada persona con autismo tiene un valor intrínseco, merece un apoyo adaptado a sus necesidades y debe tener la oportunidad de vivir una vida plena y conectada.

En AANE, defendemos la unidad por encima de la división, la verdad por encima de la retórica, y la construcción de un futuro en el que cada persona con autismo pueda pertenecer y prosperar.