Nos Negamos a Retroceder: Autismo, Verdad y la Lucha Contra la Desinformación
Sobre la autora
Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.
El Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., nos ha alarmado profundamente con sus comentarios que repiten teorías desacreditadas desde hace mucho tiempo, estigmatizan a las personas y tergiversan todo lo relacionado con el autismo.
En lugar de amplificar la desinformación, deberíamos centrarnos en lo que realmente importa: reconocer el valor de cada persona y garantizar que las personas Autistas tengan el apoyo y la comunidad que necesitan para llevar vidas significativas y conectadas.
Llamar al autismo una “epidemia” refleja una incomprensión fundamental de cómo se identifica y diagnostica el autismo. Un aumento en los diagnósticos no significa que el autismo sea peligroso.
Refleja décadas de mayor concienciación, criterios de diagnóstico más amplios y un mejor acceso a los servicios. No fue sino hasta 1980 que el Manual Diagnóstico y Estadístico incluyó por primera vez el autismo.
Desde entonces, muchas personas que antes no eran diagnosticadas o eran mal diagnosticadas, ahora son contabilizadas.
La comparación que hace Kennedy de las tasas actuales de prevalencia con las de los años 80 o anteriores ignora este contexto histórico. Las personas Autistas siempre han estado aquí. Simplemente estamos haciendo un mejor trabajo reconociéndolas y apoyándolas.
La afirmación de Kennedy de que las personas Autistas “nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán un poema, nunca saldrán en una cita” no solo es falsa, sino que demuestra una falta de comprensión sobre la complejidad del autismo.
Nuestra organización, la Asociación para el Autismo y la Neurodiversidad (AANE, por sus siglas en inglés), apoya a miles de miembros de la comunidad Autista que lo desmienten. Muchos adultos Autistas han corrido el Maratón de Boston. Vemos a empleados Autistas prosperar en sus trabajos. Escritores Autistas publican su poesía. Hemos visto florecer relaciones dentro de nuestra comunidad y hemos dado la bienvenida a hijos de padres Autistas.
Las personas Autistas no son unidimensionales. Así como vemos a muchos prosperar, también reconocemos el profundo sufrimiento y ansiedad que provocan la soledad, el aislamiento y el desempleo o subempleo.
Estos desafíos se ven agravados por sistemas que no ofrecen comprensión, inclusión ni adaptaciones. El esfuerzo que requiere encontrar proveedores o servicios que comprendan las necesidades Autistas suele ser agotador y requiere persistencia y paciencia.
Por ejemplo, estudios estiman que entre el 70% y el 95% de las personas Autistas también enfrentan desafíos de salud mental, y aun así, muchas abandonan la búsqueda tras uno o dos intentos fallidos de encontrar un proveedor que también entienda el autismo.
Las personas Autistas con altas necesidades de apoyo a menudo enfrentan listas de espera prolongadas, programas con fondos insuficientes, escasez de personal y calidad de atención inconsistente. Estos son problemas que se pueden resolver, pero no se resuelven llamando al autismo una “tragedia”.
La afirmación de Kennedy de que el autismo “es una enfermedad prevenible. Sabemos que es la exposición ambiental. Tiene que serlo”, simplemente no es cierta.
Décadas de investigaciones científicas revisadas por pares muestran que los factores genéticos son la principal causa del autismo.
Estudios publicados en importantes revistas e informes de los Institutos Nacionales de Salud han encontrado consistentemente que “los factores genéticos heredados representan aproximadamente el 80 % del riesgo de autismo…”
Kennedy actúa como si los científicos hubieran ignorado los factores ambientales, pero eso no es cierto. Los investigadores han pasado décadas estudiándolos.
Lo que han encontrado es claro: la genética es, por mucho, el factor más determinante en el autismo, no una exposición o evento en particular.
No podemos permitir que un modo de pensar anticuado dé forma a la política nacional. Nuestros líderes deben rechazar la desinformación. Deben centrar las voces y experiencias de las personas Autistas y sus familias.
Todos deberíamos querer un futuro donde cada individuo, independientemente de su neurología, sea valorado, apoyado y empoderado para prosperar.
Si desea obtener más información sobre cómo involucrarse, ya sea a través de la defensa de derechos o el voluntariado, contáctenos o visite nuestra Página de Recursos para la Defensa y el Activismo. Juntos, podemos garantizar que cada individuo en nuestra comunidad tenga el apoyo y las oportunidades que merece.
