Hacer que el verano funcione para todos

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

El verano, con su clima cálido y la luz del día prolongada, a menudo representa un momento de relajación y la oportunidad de tomar unas vacaciones. Sin embargo, para las personas Autistas y sus familias, hacer un viaje juntos puede generar una mezcla de emociones. Esto es especialmente cierto cuando los miembros de una familia no están de acuerdo en lo que encuentran divertido. Esa ciertamente ha sido la experiencia de nuestra familia. Con el fin de ayudar a otros en una situación similar, mi hija Autista de 27 años, Rachel, me dio permiso para compartir cómo finalmente encontramos una fórmula que funciona para nosotros después de muchos años de ensayo y error.

Cada verano, nuestra familia viaja más de 12 horas a una cabaña familiar en Ontario, Canadá. Mientras mi esposo y yo, junto con sus dos hermanos, sentimos una profunda conexión con este lugar y esperamos con ansias ir cada año, Rachel no lo disfruta. Aunque Rachel quisiera ir de viaje en familia con nosotros, preferiría mucho más ir a museos que recorrer el mismo sendero cada verano. Ninguno de nosotros quiere que Rachel esté miserable, y sin embargo, ninguno de nosotros quiere renunciar a las vacaciones que nos brindan una tremenda alegría. Rachel aún no se siente cómoda quedándose sola mientras el resto de nosotros va a la cabaña, y realmente desea hacer un viaje en familia. Este dilema causa una gran agitación emocional para diferentes miembros de la familia. A lo largo de los años, hemos intentado que funcione para todos, y sin embargo, generalmente fracasamos y tenemos algunas conversaciones muy emotivas antes y durante el viaje. A menudo nos sentimos más exhaustos después del viaje, lo cual es exactamente lo contrario de lo que todos queremos.

Dos semanas antes de partir hacia la cabaña, Rachel me pidió hablar con ella sobre lo que le molestaba de ir de vacaciones allí. Compartió que estaba experimentando muchas emociones negativas sobre ir a la cabaña, especialmente ahora que sus abuelos no estaban allí. También le resultaba difícil hacer senderismo con diabetes tipo 1 y prestar atención a su nivel de azúcar en sangre. No disfrutaba del largo viaje con el auto lleno de gente. Y cuando su papá intentaba ayudarla a recordar momentos en los que parecía feliz de estar allí en el pasado, eso la hacía sentir mal porque esas historias eran de antes de que ella hiciera la transición y no se sentía cómoda en su cuerpo. También estaba preocupada porque, a diferencia de sus hermanos, no sentía que tenía la red social que deseaba, y 14 días en la cabaña parecían tiempo lejos de la posibilidad de hacer nuevos amigos. Ninguno de nosotros era Autista, ni parte de la comunidad LGBTQ+. Se sentía alienada de nosotros, y sin embargo, también quería estar con nosotros.

Después de esta conversación, pude entender por qué este viaje a la cabaña parecía que estábamos ignorando sus necesidades. Y sin embargo, al resto de la familia le encanta la cabaña y no quiere dejar de ir porque Rachel sintió que no podía quedarse en casa sola. Aunque le ofrecimos opciones, como quedarse con un amigo de la familia o que alguien se quedara en casa, Rachel dijo que se sentía excluida y que no nos importaba. ¿Cómo resolver lo que parecía un dilema insoluble?

Le dije a Rachel cuánto agradecía haber tenido la conversación que iluminó las razones fundamentales de sus preocupaciones e incomodidades. Ella dijo que finalmente sintió que entendíamos sus fuertes sentimientos y que realmente queríamos crear un viaje de verano que abordara sus inquietudes. Juntos, ideamos una variedad de opciones que la hacían sentir validada e incluida en la resolución del problema. Aquí están las que le gustaron mucho y sabíamos que podríamos implementar:

• Hablamos sobre otras cosas que eran posibles hacer en la cabaña además de hacer senderismo, cosas que a ella le gustarían. Hay una tienda de cuentas amigable para la comunidad LGBTQ+ cerca, y podríamos obtener suministros para hacer joyas.
• Disfruta haciendo Gunpla, modelos de plástico Gundam en casa, así que hablamos de conseguir más modelos para que pudiera trabajar en ellos mientras el resto de la familia hacía senderismo.
• Encontraríamos opciones sin gluten para sus comidas favoritas de la cabaña que ya no podía comer debido a la enfermedad celíaca, para que no se sintiera excluida cuando el resto de la familia comiera los alimentos con gluten que le gustan.
• Subiríamos en coches separados con grupos más pequeños de personas para que cada coche tuviera más flexibilidad en paradas y conversaciones.
• Espaciaríamos nuestro tiempo en la cabaña para que no tuviera que quedarse tanto tiempo y tampoco tuviera que quedarse sola en casa.
• Tendríamos muchos juegos que le gustan y los jugaríamos juntos después de hacer senderismo.
• La conectaríamos con un coach de AANE para ayudarla a ampliar su red social y desarrollar habilidades para apoyar su independencia para que pudiera quedarse en casa sola si así lo deseaba en el futuro.
• No hablaríamos sobre los momentos en la cabaña antes de que ella hiciera la transición.
• Planificaríamos unas vacaciones en la ciudad/museo/restaurante para otro momento.

Para mí, la lección más importante de esto fue que era fundamental entender por qué Rachel estaba tan angustiada por ir a la cabaña. Y también era importante que ella pudiera comprender mejor por qué el viaje a la cabaña era tan importante para el resto de nosotros. Sin esa comprensión, que no éramos plenamente conscientes en años anteriores, no podíamos avanzar hacia un lugar de resolución de problemas que funcionara para todos. Ya sea que haya conflictos de necesidades y deseos en su familia durante las vacaciones u otra situación, espero que se tomen el tiempo para comunicarse entre ustedes, trabajar para conciliar necesidades que parezcan estar en conflicto y encontrar un equilibrio entre ellas.