Examinando el impacto de un diagnóstico de autismo
Sobre la autora
Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.
En 1999, a mi hija de 3 años le diagnosticaron lo que entonces se llamaba “Síndrome de Asperger”. Tanto el pediatra del desarrollo como el neurólogo dijeron que tenía “síntomas en la sombra” de “Asperger”. Explicaron que ella esperaban que dejara de reunir los requisitos para un diagnóstico con la ayuda de terapias del habla, física y ocupacional, aunque no estaban seguros de cuánto tiempo llevaría.
Esto me lo ha recordado recientemente un estudio publicado en la revista Journal of the American Medical Association (JAMA) Pediatrics que sugiere que algunos niños en edad escolar a los que se les diagnosticó autismo cuando eran pequeños dejaron de reunir los requisitos para el diagnóstico a principios de la escuela primaria. El estudio analizó a niños de entre 5 y 7 años que habían sido diagnosticados previamente cuando eran pequeños, y los niños con más probabilidades de dejar de cumplir los requisitos para el diagnóstico tenían unas habilidades de adaptación de base más potentes o eran niñas. Me preocupa que las conclusiones del estudio puedan malinterpretarse y repercutir negativamente en la comprensión que nuestra sociedad tiene del autismo, así como en el acceso de los niños a los apoyos y servicios que necesitan ahora y en el futuro.
El autismo es un neurotipo: un tipo de cerebro o la forma en que una persona interpreta y entiende el mundo que le rodea. En AANE trabajamos con familias y personas a lo largo de toda la vida. Los niños autistas pueden tener un aspecto muy diferente en función del entorno, la actividad y las personas con las que interactúan. La forma en que se manifiestan sus rasgos autistas también puede cambiar a medida que crecen, y pueden desarrollar habilidades que les ayuden a desenvolverse en el mundo. Sin embargo, el tipo de cerebro que tienen no cambia.
Me preocupa que a menudo se espere que los niños y adultos autistas lleven la carga de desenvolverse en un mundo que no está diseñado para ellos. Los niños autistas aprenden lo que se espera de ellos y lo que se tolera, y a veces, con un esfuerzo extraordinario, aprenden a disminuir o enmascarar sus rasgos autistas para evitar cosas como el acoso, la exclusión o el castigo. Aprenden a desenvolverse en un mundo lleno de normas ocultas y factores sensoriales estresantes, que a menudo requieren una enorme cantidad de energía para desenvolverse. También puede hacer que una persona sea hipervigilante sobre cómo se comporta y habla, lo que puede crear ansiedad. Dejar de cumplir los requisitos para un diagnóstico puede deberse a que un niño aprenda a negar u ocultar sus rasgos y necesidades autistas. Tenemos noticias de familias y personas a las que se ha cuestionado o retirado su diagnóstico o el de su hijo, lo que puede dar lugar a años de invalidación y falta de acceso a servicios y apoyos cruciales.
Cuando los niños pequeños reciben un diagnóstico de autismo, muchos padres y cuidadores se sienten abrumados por la variedad de información disponible sobre cómo ayudar a su hijo. A menudo acuden a AANE preguntándose qué significa un diagnóstico de autismo para el futuro de su hijo. Comprender las emociones, el comportamiento y las necesidades sensoriales de su hijo desde la perspectiva del autismo puede ayudarles a responder con compasión y apoyo práctico. Pero las conclusiones del estudio podrían malinterpretarse fácilmente y llevar a los padres y cuidadores a dejar de utilizar las estrategias proactivas y las adaptaciones que sus hijos necesitan y, en su lugar, centrarse en disminuir los rasgos autistas para que sus hijos ya no reúnan los requisitos para un diagnóstico. Eliminar el diagnóstico significa despojar a nuestros hijos de los apoyos que les facilitan desenvolverse en el mundo. Esto podría ser perjudicial y hacer retroceder años de progreso en la comprensión y aceptación de las personas autistas.
Nuestras herramientas de diagnóstico no tienen en cuenta a las personas, especialmente a las personas de color y a las niñas. No se desarrollaron teniendo en cuenta la diversidad cultural o de género, ni están equipadas para ver detrás de las máscaras que los individuos autistas han creado consciente o inconscientemente por necesidad. Estas deficiencias conducen a menudo a diagnósticos erróneos o retrasados. Los padres de cualquier niño pequeño que no presente rasgos autistas de la forma tan específica que identifican las pruebas diagnósticas actuales pueden experimentar mayores barreras para acceder a los servicios, y tener que responder y corregir continuamente las suposiciones perjudiciales sobre su hijo procedentes del mundo exterior.
En cuanto a mi hija, me ha dado permiso para decir que, a sus 27 años, está segura al 100% de que sigue siendo autista. Tener ese conocimiento significa que es consciente de cómo sus interacciones sociales, sus experiencias sensoriales y su concentración en las tareas se ven influidas por el hecho de ser autista. Esta autocomprensión le está ayudando a aceptarse a sí misma y a ser menos autocrítica, sobre todo cuando se siente agotada por las interacciones sociales o se olvida de hacer un seguimiento de las tareas. Y también tiene un sentimiento de pertenencia cuando encuentra personas y actividades, como sus grupos de apoyo y sociales, donde su experiencia es compartida por tantas otras mujeres trans autistas.
Lo que temo de las personas a las que se les dice que ya no reúnen los requisitos para un diagnóstico de autismo no es sólo que probablemente pierdan el acceso al apoyo y la comprensión que necesitan de los demás, sino que se pierdan la oportunidad de participar en actividades que les ayuden a mejorar su calidad de vida.