El viaje del diagnóstico: un guía para buscar una evaluación del autismo

Ilia Walsh, M.S.Ed, MBA

October 8, 2024

Para las personas y los guardianes que buscan información sobre el autismo y la posibilidad de un diagnóstico, el proceso puede tomar varios caminos. Si usted es un adulto que está considerando autodiagnóstico o busca una evaluación profesional, o alguien que busca opciones de diagnóstico para un ser querido, comprender los recursos disponibles y entender sus objetivos lo ayudarán a elegir el mejor camino a seguir. A continuación, presentamos información detallada y pasos prácticos para ayudarle a tomar esta importante decisión.

Barreras para recibir un Diagnóstico de Autismo

Primero, veamos algunos de los desafíos. Para algunos, todavía existen barreras importantes para buscar un diagnóstico formal. Las personas pueden esperar meses o años para una evaluación diagnóstica, y los costos asociados y la falta de transparencia pueden hacer el proceso inaccesible para algunos. Muchos profesionales que realizan evaluaciones carecen de formación en el cuidado con respecto a la neurodiversidad y confian en información desactualizada, pueden utilizar métodos diagnósticos inapropiados para la edad, y no consideran adecuadamente la diversidad de experiencia en su analysis. Las evaluaciones diagnósticas suelen ser particularmente inadecuadas para diagnosticar el autismo en personas de color, mujeres e individuos trans y de género diverso, a menudo debido a prejuicios implícitos. Cada año, el CDC publica datos que describen las diferencias diagnósticas observadas entre raza, etnicidad y género, realzando estas desigualdades.

Orígenes culturales, actitudes familiares y falta de acceso a información sobre el autismo y sus signos pueden crear desafíos adicionales para obtener un diagnóstico exacto. A veces, las personas también pueden presentar TDAH, TOC, PTSD, ansiedad o depresión. Estas condiciones pueden eclipsar los rasgos autistas y conducir a un diagnóstico erróneo o incompleto. Además, algunas personas han aprendido consciente o inconscientemente a ocultar sus rasgos autistas, también conocido como enmascaramiento, para sentirse más seguros o más aceptados, lo que puede hacer una evaluación más difícil para los profesionales.

Explorando el autodiagnosis

Para muchas personas, el viaje comienza con un autodiagnóstico. Muchos dentro de nuestra comunidad cuentan que el autodiagnóstico a través de la investigación o contestando cuestionarios en línea, fue uno de sus primeros pasos para comprenderse mejor a sí mismos. Las personas exploran las características del autismo, evalúan sus experiencias y reconocen rasgos autistas dentro de sí mismos. La autoevaluación puede ser un valioso primer paso, especialmente si usted o su ser querido están dispuestos a la autorreflexión y quieren aprender más sobre el autismo. Existe evidencia basada en investigaciones que demuestra que además de ser autoafirmativos, las evaluaciones y el autodiagnóstico en línea pueden ser indicativos del autismo. Un recurso útil es un evaluador en línea gratuito disponible en Abrazar el autismo. Este instrumento puede ayudar a determinar si las experiencias se alinean con rasgos autistas comunes.

Si bien AANE reconoce y honra el valor del autodiagnóstico, y usted no necesita un diagnóstico formal para participar en cualquier programa o servicio de AANE, es importante tener en cuenta que muchos programas, servicios y agencias gubernamentales públicos y privados requieren una evaluación formal para ser elegibles para sus servicios. En tales casos, ni un autodiagnóstico ni un cuestionario online son suficientes..

Buscando una evaluación profesional de autismo

Si usted o su ser querido prefiere tener una evaluación formal o necesita una para recibir servicios que así lo requieran, es necesario obtener un diagnóstico profesional. Esta opción no solo puede proporcionar validación, sino que también abre oportunidades para adquirir beneficios como Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) o Ingreso de Seguridad Suplementario (SSI). En los Estados Unidos, varios profesionales médicos pueden diagnosticar el autismo en adultos y niños. Otros profesionales médicos, como logopedas, terapeutas ocupacionales y trabajadores sociales, también pueden suministrar un diagnóstico y aportar información valiosa sobre las necesidades de un individuo. A siguiente presentamos una lista de tipos de posibles diagnosticadores:

Psicólogos: Los psicólogos, incluyendo los neuropsicólogos, son profesionales capacitados que evalúan y tratan las dificultades emocionales y cognitivas. Utilizan diversos medios de evaluación y técnicas terapéuticas para evaluar los procesos mentales y el comportamiento de un individuo. Los neuropsicólogos se enfocan específicamente en la relación entre la función cerebral y el comportamiento, y a menudo realizan pruebas cognitivas detalladas.
Psiquiatras: Los psiquiatras son médicos que se especializan en diagnosticar y tratar problemas de salud mental en todos los grupos de edad. Su enfoque principal es el manejo de medicamentos para ayudar el bienestar emocional y psicológico. Si bien también pueden brindar terapia, el objetivo principal de los psiquiatras es identificar los tratamientos farmacológicos más efectivos para ayudar a las personas a manejar sus problemas de salud mental de manera efectiva.
Neurólogos: Los neurólogos son médicos especialistas con formación avanzada en el diagnóstico y tratamiento de condiciones relacionadas con el sistema nervioso. Poseen experiencia en una amplia gama de problemas que afectan el cerebro, la médula espinal y los nervios, incluyendo convulsiones, parálisis cerebral y otros desafíos del desarrollo neurológico. Como médicos, los neurólogos comprenden la anatomía y la función del sistema nervioso y están capacitados para identificar y tratar diversas condiciones que afectan la salud neurológica en todos los grupos de edad.
Pediatras: Los pediatras y los pediatras del desarrollo son médicos con formación especializada en medicina del desarrollo y del comportamiento. Se enfocan en diagnosticar y resolver los desafíos del desarrollo en diversos aspectos de la salud infantil. Estos profesionales evalúan el crecimiento, el comportamiento y el aprendizaje para identificar cualquier retraso o condición que pueda afectar el desarrollo general de un niño.

Cuando se busca una evaluación neurológica, su médico de atención primaria puede referir al individuo o la familia a uno de estos especialistas para una evaluación y un diagnóstico adicionales. Es fundamental elegir un profesional con amplia experiencia en la diagnosis del autismo, ya que su experiencia puede afectar significativamente la calidad de la evaluación. Además, considere si el proveedor está cubierto por su seguro, ya que esto puede afectar los costos personales.

El acceso a los especialistas puede variar ampliamente según la localidad y la demanda, y algunos proveedores tienen tiempos de espera más largos que otros. La disponibilidad también puede diferir entre los especialistas, por lo que relaciones existentes con los pacientes pueden facilitar referencias más rápidas y hacer que el proceso sea más eficiente para las familias. En última instancia, encontrar el proveedor adecuado requiere consideracion de la experiencia, la cobertura del seguro y la accesibilidad para garantizar un diagnóstico oportuno.

Estos son los pasos a seguir al considerar un diagnóstico profesional:

Preparación mental:
- Prepararse mentalmente para este viaje es fundamental. Reconozca que buscar un diagnóstico es un paso importante para comprenderse mejor a sí mismo o a un ser querido.
- Tenga en cuenta que el proceso puede llevar algún tiempo y que la paciencia será importante mientras busca un especialista que haga las evaluaciones.
Contacte su seguro médico:
- Comience por verificar la cobertura de su seguro para evaluaciones neuropsicológicas. Entender cuales beneficios están cubiertos por el seguro es fundamental y, en algunos casos, es posible que se requiera una referencia de un médico de atención primaria (PCP).
Comprenda sus opciones de pago:
- Si el seguro no cubre completamente la evaluación, es posible que pueda encontrar proveedores que ofrezcan tarifas móviles basadas en sus ingresos, lo que hace que sea más asequible el acceso a los servicios de salud mental.
Investigue a su proveedor medico:
- Busque profesionales cubiertos por su seguro.
- Visite sus sitios web en busca de frases que puedan indicar un enfoque más integral y expansivo, como “respeto por la experiencia vivida por el cliente”, “afirmación de la neurodiversidad” y enfoques “basados en fortalezas”.
Configure filtros en sus búsquedas:
- Utilice herramientas de búsqueda en sitios web de proveedores de salud mental para filtrar profesionales que afirmen la neurodiversidad, asegurándose de encontrar a alguien cuya práctica se alinee con sus necesidades y situación.
Hable con su comunidad:
- Involúcrese con grupos de apoyo locales o comunidades en línea que puedan brindar recomendaciones e información sobre terapeutas con experiencia en neurodiversidad.
- Obtenga recomendaciones de su centro de recursos para el autismo local, organizaciones de defensa del autismo como AANE, grupos de apoyo para el autismo, personas que tengan hijos autistas u otros amigos o familiares.
Prepárese para las listas de espera:
- Tenga en cuenta que algunos diagnosticadores pueden tener listas de espera largas. La paciencia es importante durante esta fase, ya que el proceso de evaluación puede llevar tiempo.
- Puede que sea necesario priorizar la urgencia sobre su proveedor preferido. Si el acceso oportuno a la evaluación es crucial, esté preparado a explorar profesionales alternativos que puedan estar disponibles más pronto. Pero tenga en cuenta que muchos planes de seguro que cubren una evaluación neuropsicológica pueden tener límites en cuanto a la frecuencia con la que se realiza. Si compromete la calidad del evaluador por conveniencia, es posible que tenga que esperar varios años para volver a intentarlo por medio de la cobertura del seguro. Consulte a su compañía de seguros para entender los parámetros específicos de su póliza.
Prepárese para su cita:
- Compile una lista de autoobservaciones y experiencias que le lleven a sospechar de autismo en usted o en su ser querido. Reflexione sobre la historia de vida, los desafíos y las batallas, ya sea de un adulto o de un niño.
- Los mecanismos diagnósticos generalmente se basan en unas pocas fuentes de información: autorreflexión, descripciones de los padres o guardianes sobre el desarrollo de su ser querido y la observación de un profesional del comportamiento del individuo. Para los adultos, también puede resultar útil incluir opiniones de otras personas importantes, amigos o colegas que puedan proporcionar contexto sobre las interacciones sociales y el funcionamiento diario.
Comprender el proceso de evaluación:
- Por lo general, se necesitan 2 o 3 citas, que incluirán entrevistas y actividades para evaluar el funcionamiento cognitivo y emocional.
- Una cita final generalmente incluirá un informe de los hallazgos y una discusión de los próximos pasos. Es importante señalar que un diagnóstico médico y un diagnóstico educativo no son iguales. Si bien un diagnóstico médico proporciona información sobre las necesidades de un individuo, es posible que las escuelas deseen realizar sus propias evaluaciones educativas para determinar los apoyos y servicios adecuados para los estudiantes.

Interactuar con la comunidad y los recursos

En AANE brindamos talleres, eventos sociales, y grupos de apoyo para adultos autistas o con dudas, así como para sus guardianes. Muchas personas y familias encuentran comunidad y validación a través de estas experiencias. Estas sesiones están diseñadas para facilitar la comprensión y ofrecer conocimientos prácticos en un entorno de apoyo.

Además, nuestro programa LifeMAP ofrece asesoramiento personalizado para adultos y adolescentes autistas, brindando apoyo personalizado para afrontar los desafíos de la vida.

Mayor exploración y aprendizaje

Interactuar con los medios creados por y para personas autistas puede profundizar la comprensión. A continuación varias cuentas relevantes que quizás desee seguir:

Este viaje está lleno de información, autodescubrimiento y validación potencial tanto para las personas como para sus guardianes. Tómese su tiempo para revisar estos recursos y pasos. Si tiene más preguntas o desea fijar una llamada gratuita con el personal de AANE, no dude en contactarnos. Su camino para comprender el autismo es un esfuerzo personal y significativo, y AANE está aquí para apoyarlo en cada paso del camino.