El verdadero “horror” es la falta de comprensión

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Mi hija me ha dado permiso para compartir un vistazo a su vida diaria en torno a la alimentación. Sus desafíos con la comida van más allá de las sensibilidades sensoriales que muchas personas autistas tienen, porque además maneja diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca, dos condiciones autoinmunes que con frecuencia se solapan. De hecho, la celíaca ocurre en aproximadamente el 6% de las personas con diabetes tipo 1, comparado con cerca del 1% en la población general. La investigación también muestra que las personas autistas tienen más probabilidades de experimentar condiciones concurrentes, incluyendo diabetes y trastornos gastrointestinales. Para mi hija, esto significa que cada comida es un acto de equilibrio complejo: contar carbohidratos, calcular dosis de insulina, evitar el gluten por completo y luego elegir únicamente alimentos que su sistema nervioso pueda tolerar.

Para manejar todo esto, se ha enseñado a cocinar desde cero. De esta manera, tiene más control sobre los ingredientes, las texturas y la seguridad. Pero cocinar desde cero requiere horas cada día. El tiempo y la energía que necesita dedicar a su salud es el tiempo que las personas sin estos desafíos pueden dedicar a la escuela, al trabajo o al descanso. Desde afuera, este trabajo es invisible, pero ella tiene que esforzarse más que la mayoría solo para poder comer de manera segura, y debe hacerlo todos los días. El desgaste es real y limita la energía que tiene para otras áreas de la vida.

Su historia no es solo personal; refleja una realidad más amplia. Para muchas personas autistas, la comida segura y tolerable no está garantizada. Requiere tiempo, energía, dinero y acceso adicionales, factores que las escuelas, los sistemas de salud y los lugares de trabajo rara vez consideran.

Pero entiendan que, aunque esto sea ciertamente un desafío, y en cierto grado esté relacionado con su condición autista, el autismo de mi hija también es parte integral de cómo percibe e interactúa con el mundo que la rodea. Moldea su profunda curiosidad, su sentido de justicia y la manera en que reconoce patrones que otros pasan por alto, especialmente en historia, una de sus mayores pasiones.

Por eso resulta tan doloroso escuchar recientemente a líderes políticos describir el autismo como un “espectáculo de terror” y apresurarse a juzgar sobre su “causa”. Esta actitud deshumanizante se enfoca únicamente en los desafíos, muchos de los cuales podrían manejarse mejor con mayor comprensión y apoyo, y pinta el autismo entero como una “tragedia” y algo a temer. No puedo imaginar separar quién es mi hija de su autismo; está entretejido en su personalidad, su perspectiva y las formas únicas en que se conecta con personas e ideas.

Cuando la atención se centra en sembrar miedo, se le quita oxígeno al trabajo urgente de proporcionar servicios y adaptaciones. Toda persona autista en el mundo merece el apoyo que necesita y ser valorada por quién es.