El poder de la experiencia autista
Sobre la autora
Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.
Este mes hablaremos sobre cómo valorar la perspectiva de los profesionales autistas puede transformar los lugares de trabajo, las industrias y los campos de estudio. Hay más de 5,4 millones de adultos autistas en los Estados Unidos y más de 50.000 personas autistas se incorporan al campo laboral cada año. Aunque algunos entornos laborales parecen tener en cuenta intuitivamente las necesidades autistas, muchos otros desconocen el impacto negativo que su entorno puede provocar en las personas autistas. Tener empleados autistas crea oportunidades para que los compañeros de trabajo no autistas escuchen y aprendan de sus compañeros de trabajo autistas. Esta creciente apertura y aceptación tiene un impacto positivo en los lugares de trabajo, haciéndolos más inclusivos y cómodos para los empleados y clientes autistas. Los trabajadores también están reconociendo que una fuerza laboral neurodiversa crea oportunidades para la innovación y diferentes formas de pensar y resolver problemas que de otro modo no ocurrirían.
Desmantelando hipótesis permanentes
A lo largo de los años, he escuchado innumerables historias de niños/as y adultos autistas que son malinterpretados por los profesionales que se supone que deben ayudarlos. Cuando mi hija autista, Rachel, estaba en la escuela secundaria, uno de sus logopedas le dio una calificación suspensa en su clase de pragmática social porque no usaba habilidades sociales neurotípicas, como hacer contacto visual cuando un maestro u otro estudiante hablaba con ella. Tanto mi hija como yo nos sentimos confundidas de por qué estaba siendo calificada por sus habilidades sociales. Parecía como si estuviera siendo castigada por ser autista. Aunque Rachel sabía por qué y cuando las personas neurotípicas esperaban que ella hiciera contacto visual, explicó que le resultaba doloroso y que no entendía por qué tenía que ser ella la que se ajustaba a las normas sociales arbitrarias que no parecían considerar lo desafiantes y dolorosas que pueden llegar a ser para una persona autista.
Rachel ayudó a liderar el camino defendiendo y compartiendo su punto de vista. Su equipo la animó a participar en estas reuniones como una más del equipo del IEP (Plan de Educación Individual). Al darle espacio para expresar sus inquietudes y preguntas, los miembros del equipo reevaluaron por qué estas eran expectativas eran importantes. Rachel enfrentó las hipótesis sobre el autismo y la pragmática social y cambió sustancialmente el enfoque de las sesiones con el terapeuta desde las habilidades sociales hasta la autodefensa.
Ampliando perspectivas
Desmitificamos el autismo cuando arrojamos luz sobre lo que significa ser autista. No sabemos lo que no sabemos. Pero cuando un compañero de trabajo autista puede señalar cómo un procedimiento, cómo hacer fila en un grupo grande o completar formularios largos a mano es especialmente desafiante para los clientes autistas, podemos colaborar y comenzar a mejorar los sistemas para no imponer una carga indebida a las personas autistas y también crear un mejor sistema para los demás a través del Diseño Universal.
Así como Rachel ayudó a su equipo del IEP a comprender cómo su enfoque de la pragmática social era perjudicial para los estudiantes autistas, tengo la esperanza de que se pueda producir un cambio duradero cuando los profesionales autistas lideren el camino.
