El impacto del enmascaramiento

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Uno de mis momentos más difíciles cómo padre fue el día en que mi hija autista me dijo que sentía ser una carga para nuestra familia. La abracé y le dije que estaba muy agradecida por ser su madre y tenerla en mi vida. Quería tranquilizar a mi hija para que entendiera y creyera totalmente que nadie en nuestra familia pensaba que era una carga. Rachel, que me pidió que compartiera su historia, había tenido problemas graves de salud. Había dependido mucho en nosotros para ayudarla a coordinar numerosas citas médicas, manejar la medicación y navegar el seguro, que a veces era demasiado para todos.

Aunque era lo más duro por lo que habíamos pasado como familia, no veíamos a Rachel como una carga y queríamos asegurarnos de que ella no se veía a ella misma como una carga tampoco. Le dijimos una y otra vez que todo esto no era su culpa y que lo iba a superar. La queríamos incondicionalmente y nos maravillaba su capacidad para abogar por ella misma, encontrar la alegría cuando hablaba de sus intereses y participar en noches de juegos como distracción de sus preocupaciones diarias sobre su futuro.

Cuando Rachel y yo pudimos hablar sobre por qué se veía a ella misma como una carga, compartió una larga historia de sentimientos de no poder estar a la altura de sus expectativas y de las de los demás. A menudo sentía que había fracasado al tratar de ser como una persona neurotípica, incapaz de mantener las normas sociales y de comunicación que las personas sin autismo parecen manejar con facilidad. Me recordó todas las veces que la habían penalizado por mostrar su autismo. Un ejemplo fue la vez que estaba de viaje de estudios en Europa y habia un momento que no podía regular sus emociones con el grupo. Fue excluida después de ese incidente y ninguno de los otros estudiantes la incluía cuando se separaban en grupos pequeños. A través de este tipo de experiencias, Rachel aprendió que mostrar sus características autistas podía no salir bien. Así que, como muchos otros autistas, trató de esconder partes de su verdadera naturaleza para evitar consecuencias negativas.

Pero las raíces de sus sentimientos vienen de más atrás. Rachel me contó que cuando asistía a grupos de habilidades sociales de niña y adolescente se sentía más ansiosa socialmente. Me dijo que tenía la sensación de que siempre le decían lo que hacía mal. Entre otras cosas, le decían constantemente que era “demasiado ruidosa”, que “interrumpía”, que “no hacía preguntas a los otros niños sobre ellos mismos” y que era “demasiado directa”.

Ese fue el comienzo de su enmascaramiento: el esfuerzo consciente o inconsciente de esconder las características autistas para adaptarse a las normas sociales de la cultura mayoritaria. Rachel aprendió pronto y con frecuencia que debía cambiar su estilo de comunicación para pasar desapercibida y no incomodar a los demás. Y siguió recibiendo estos mensajes durante el colegio y la universidad: moderar su entusiasmo para no interferir en las conversaciones o quedarse quieta en clase en lugar de pasearse por el fondo del aula para no molestar a los otros estudiantes. Estos y otros innumerables ejemplos la hicieron sentir que tenía que esconderse porque no era aceptable ser auténticamente autista en esos lugares.

Uno de los aspectos más dañinos del enmascaramiento que veo es el efecto destructivo que tiene en la autoestima de una persona. Que te repitan una y otra vez que tienes que ser diferente para que te acepten es en detrimento del desarrollo de una comprensión sana y positiva de uno mismo. Todos nosotros, independientemente de nuestro neurotipo, podemos tener objetivos y querer mejorar en diferentes aspectos de nuestras vidas. Y hay momentos en los que cualquiera de nosotros necesitaremos reparar situaciones en las que hemos herido involuntariamente a otros. Pero hay una diferencia entre tener objetivos para uno mismo basado en sus puntos fuertes, retos e intereses y sentir la necesidad de inhibir aspectos fundamentales de uno mismo para poder ser aceptado.

Cuando Rachel era niña y asistía a un grupo de habilidades sociales, pensábamos que a los niños autistas sólo había que enseñarles explícitamente las convenciones sociales que los niños neurotípicos aprendían intuitivamente. Pero a menudo no celebrábamos a los individuos autistas por lo que son. Además, no enseñamos a los niños neurotípicos el valor de las diferencias y la importancia de aceptar e incluir otras formas de comunicación y de ser. Los programas que ofrecen apoyo social a los niños autistas deben ayudarlos a desarrollar la autocomprensión y la confianza en ellos mismos, en vez de hacerles sentir que tienen que transformarse en alguien que no son.

No quiero que Rachel o cualquier persona autista sienta que es una carga o que necesita enmascararse para sentirse aceptada. Rachel tiene derecho a ser apreciada y cuidada sin tener que hacerse pasar por alguien que no es. Uno de los mayores regalos que cualquiera de nosotros podemos recibir es la experiencia de la validación y la aceptación por lo que somos. En estos últimos años, he visto un cambio en el sentido de su misma de Rachel. Ha encontrado más gente y lugares donde puede ser auténticamente autista. Ha encontrado actividades que disfruta con gente que disfruta con ella. Está verdaderamente interesada en participar en estas comunidades y se siente llena de energía y feliz de participar. Qué diferencia es dejar la máscara que ha llevado durante tantos años. Es esencial que haya lugares y personas con los que Rachel y otros autistas puedan ser ellos mismos y encontrar a otros que les acepten y aprecien tal como son.