El equilibrio de la energía

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Este mes hablaremos sobre el burnout (agotamiento-colapso) autista. No importa cual sea nuestra neurología, muchos de nosotros hemos experimentado burnout en algún momento de nuestras vidas. Sentimos un intenso agotamiento emocional, mental o físico debido a fuentes de estrés agudas o crónicas y nos sentimos inseguros de cómo reponer nuestra energía y volver a participar plenamente de nuestras vidas. El burnout autista es único porque puede ser causado por la acumulación de factores que nos estresan diariamente, a menudo invisibles, como pueden ser sensibilidades sensoriales o demandas sociales al navegar por un mundo no diseñado para un individuo autista.

Causas del burnout autista

Uno de los mayores factores que contribuyen al agotamiento autista es el enmascaramiento (masking): sentir que uno necesita fingir ser alguien que no es para encajar. Tener que lidiar con el cambio o la incertidumbre también aumenta la ansiedad y los síntomas de burnout. A veces, la gran cantidad de tareas que hay que completar o el tiempo que se necesita para procesar la información pueden generar sentimientos de abrumación. Experimentar todas estas cosas con el tiempo puede agotar la energía y las reservas de un individuo autista, lo que da lugar a un agotamiento profundo que puede que requiera un período significativo de recuperación.

Hace años estuve en un taller donde el ponente nos pidió que conversáramos con la persona que estaba a nuestro lado y tuviéramos una breve charla. Solo había una condición: no se nos permitía usar ninguna palabra con la letra ‘e’ en ellas. Mientras pensaba en cada palabra antes de usarla, me sentí frustrada porque no podía comunicar lo que estaba pensando a mi pareja. Nos esforzamos por tener un provechoso intercambio. El ejercicio solo duró un par de minutos, pero los participantes hablaron de lo agotador que era pensar con tanto cuidado cada palabra elegida. Aunque los parámetros del ejercicio fueron manipulados y podíamos dejar de seguirlos, el objetivo de ese ejercicio se me quedó grabado durante décadas. La cantidad de energía y esfuerzo que una persona puede tener que usar para gestionar un entorno o una situación determinada puede variar mucho en comparación con otra persona.

Reconocer el burnout autista

Uno de los primeros pasos para aliviar cualquier tipo de burnout es reconocer la forma en que nos afectan las actividades, las situaciones y las personas. Algunas pueden llenar nuestras reservas y otras pueden agotarlas. Todos tenemos una cantidad limitada de energía para gastar y si tratamos continuamente de superarla sin reponerla, colapsaremos.

Puede ser fácil para las personas neurotípicas malinterpretar los signos de burnout autista como una falta de motivación o ver la necesidad de obtener más ayuda de manera negativa. Una pregunta muy común que escuché al consultar en las escuelas o al trabajar con miembros de la familia fue: “Ellos (refiriéndose al niño autista) fueron capaces de hacer esto ayer. ¿Por qué no pueden hacerlo hoy? Las actividades, las personas y los entornos a los que uno está expuesto afectan la cantidad de energía que la persona tiene para hacer frente a sus responsabilidades. Algunos días serán capaces de iniciar, seguir o interactuar con otras personas. Otros días, necesitarán recuperarse y dedicar mucho o todo el tiempo a descansar y recargar energías. No sé cómo es vivir en el cerebro o el cuerpo de mi hijo autista y cómo le afectan las demandas a las que se enfrenta. Con el paso de los años, he aprendido a confiar en él y creerle cuando dice que necesita un descanso.

Prevenir el burnout autista

La teoría de la cuchara fue creada por Christine Misenrandino y se usa a menudo cuando se habla sobre la gestión de la energía. Es una manera maravillosa de considerar cuidadosamente los elementos de nuestro día y pensar profundamente sobre cómo cada componente impacta en nuestra energía de manera única. Mi forma de materializar el gasto de energía es usar un juego de tazones y cuentas que mi esposo, que es carpintero, me hizo a mano. Al comienzo de cada día pongo las cuentas en el recipiente más grande, que representa la energía de la que dispongo. Uso el recipiente más pequeño para poner las cuentas o la energía que ya he usado. A lo largo del día muevo las cuentas entre los tazones para ayudarme a ver cuánta energía he usado y cuánta tengo disponible para hacer lo que sea que tenga que hacer. La visualización de los cuencos y las cuentas me ayuda a prestar atención y regular mi bienestar en tiempo real durante todo el día.

Todos tenemos la responsabilidad de crear espacios más inclusivos para que las personas con perfiles de Asperger/autismo no tengan que usar una máscara para encajar y puedan participar de la manera que sea adecuada para ellos. En AANE, nos esforzamos por ser el lugar donde las personas puedan aportar su ser completo y auténtico. Si el entorno es adecuado para usted y las personas en el lo aceptan y lo comprenden, experimentará menos burnout. Si el entorno, las actividades o las personas con las que pasan el tiempo le causan estrés, puede ser el momento de establecer barreras y límites para minimizar el tiempo que pasa en situaciones difíciles.

Ha sido un momento complicado para muchos en nuestra comunidad. Pero incluso en esos momentos difíciles, espero que pueda encontrar las cosas que le devuelvan la energía y le de tiempo para lo que más le importa.