El diagnóstico del autismo/síndrome de Asperger en la edad adulta

AANE ha decidido utilizar a partir de ahora los términos “Autismo” y “Autista” en nuestras comunicaciones. Sin embargo, sabemos que muchas personas siguen utilizando “Asperger” y “Aspie” para describirse a sí mismas o a sus seres queridos. Respetamos a cada persona en su elección de utilizar el lenguaje que mejor refleje su identidad.

No necesitas un diagnóstico oficial para obtener acceso a los servicios y apoyo de AANE. Usted es quien mejor entiende su experiencia, con o sin diagnóstico médico. AANE está aquí para apoyarte, independientemente de si tienes un diagnóstico o estás en el proceso de autodescubrimiento sin confirmación formal.

Recuerde que los diagnósticos son generalizaciones. Aquí en AANE, valoramos tu experiencia única como individuo.

Las etiquetas diagnósticas pueden ser confusas debido a los cambios en las denominaciones a través del tiempo y a los debates entre profesionales y no profesionales. Abajo, trataremos algunos términos diagnósticos comunes relativos al autismo y exploramos experiencias comunes asociadas con la búsqueda y el recibo de un diagnóstico de autismo.

El término “síndrome de Asperger” apareció oficialmente en 1994 en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM) IV, y se incorporó posteriormente a la categoría de trastorno del espectro autista en el DSM 5.

Otros términos diagnósticos son PDD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), NLD o NVLD (Trastorno del Aprendizaje No Verbal) y Trastorno de la Comunicación Social (SCD).

Las reacciones ante un diagnóstico médico varían. Para algunos, un diagnóstico puede validar experiencias anteriores, proporcionar comprensión y acceso a recursos. Otros pueden sentir frustración y rabia, especialmente si han pasado años sin el reconocimiento de profesionales y personas queridas. Algunos se sienten aliviados por tener una explicación, mientras que otros pueden sentir miedo de la discriminación asociada al autismo.

Los padres y cuidadores también pueden interesarse por saber si sus hijos pueden ser Autistas. Algunos se lo plantean cuando sus hijos son pequeños, mientras que otros lo exploran cuando sus hijos son adolescentes o mayores. A veces los profesionales rechazan estas preocupaciones, y eso puede hacer que los padres se sientan indefensos.

Sin embargo, existen obstáculos para obtener un diagnóstico. Puede ser costoso y requerir mucho tiempo. Además, las evaluaciones diagnósticas pueden ser insensibles a la diversidad de experiencias Autistas y no reconocer a las personas de color, las mujeres o las personas transgénero.

En este contexto, AANE valora el autodiagnóstico. No necesitas un diagnóstico formal para acceder a nuestro apoyo y servicios. Lo que importa es tu experiencia.

Muchos miembros de nuestra comunidad han utilizado cuestionarios en línea para comprenderse mejor a ellos mismos. Aunque pueden ser útiles, no sustituyen a un diagnóstico formal cuando es necesario para programas específicos.

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El diagnóstico del síndrome de Asperger/trastorno del espectro autista (TEA) en la edad adulta

Independientemente de un diagnóstico “oficial”, AANE está aquí para ayudar a responder a sus preguntas sobre el perfil de Asperger. Hay muchas personas que deciden buscar un diagnóstico profesional por diversas razones. A continuación le ofrecemos una guía que puede ayudarle a navegar por los resultados de su diagnóstico. Este proceso suele ser confuso para todos, ya que las denominaciones, rúbricas y estudios para determinar el Autismo cambian de año en año. A su vez, existen debates de opinión entre profesionales y no profesionales sobre los parámetros de este diagnóstico. Estamos aquí para responder a sus preguntas y ayudarle a comprender mejor su diagnóstico. También queremos recordarle que un diagnóstico a menudo describe rasgos muy generales de una persona. Aquí en AANE, reconocemos que cada persona es un individuo y cada uno tiene experiencias únicas.

¿Cuál es el proceso para diagnosticar el Síndrome de Asperger o el Trastorno del Espectro Autista (TEA) en adultos?

El comienzo del descubrimiento

A muchos adultos con un perfil de Asperger se les suele asociar un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Las personas se enteran de su diagnóstico a través de diversas fuentes de información: leyendo ellas mismas sobre el Asperger, un familiar o un amigo íntimo sospecha o les habla de este perfil. Además, muchas personas se autodiagnostican porque los síntomas y características que describen estos trastornos son similares a lo que experimentan o han experimentado en su vida cotidiana.

Algunos clínicos que llevan varios años de relación con sus pacientes pueden ser conscientes de los síntomas de Asperger o autismo que presenta su paciente, pero sus conocimientos son ajenos a la especialidad, por lo que no podrían dar un diagnóstico de su situación actual, aunque la persona presentara las características de estos perfiles. Muchos adultos se preguntan: ¿Sería útil conocer con seguridad mi diagnóstico a través de un estudio formal?

Reacciones al descubrir el diagnóstico

Los adultos reaccionan de distintas maneras al conocer su diagnóstico. Algunos se sienten aliviados al conocer el nombre del conjunto de síntomas que padecían. Otras pasan por un momento de duelo al aceptar su diagnóstico. Otras prefieren no identificarse ni etiquetarse con estos perfiles.

Decidir no ser diagnosticado

Una gran mayoría de personas optan por investigar por su cuenta a través de libros, Internet u organizaciones de información como ANNE. La exploración independiente puede ser suficiente para darle respuestas y confirmar que el perfil Asperger presenta una serie de retos y talentos que usted ya ha experimentado. Algunas personas consideran que un diagnóstico oficial es irrelevante e innecesario.

Diagnóstico con un especialista en Asperger o trastorno del espectro autista (TEA)

Los adultos buscan la evaluación de un especialista en diagnóstico de autismo por diversas razones. Para algunas personas, este diagnóstico puede ofrecer una alternativa para comunicar sus retos y puntos fuertes de forma más clara con amigos o familiares. Para otros, puede abrir la puerta a servicios de apoyo como los siguientes.

Es necesario un diagnóstico oficial para solicitar las prestaciones de la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) o del Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social (SSDI).
Es necesario un diagnóstico oficial para solicitar adaptaciones razonables en el lugar de trabajo a través del Centro de la Ley Americana sobre Discapacidades (ADA). Para más información, consulte Empleo y planificación de la vida posterior.

Los adultos que reciben una evaluación neuropsicológica es a través de un neuropsicólogo o médico psiquiatra. El resultado de la prueba puede determinar si este individuo tiene autismo, algún perfil similar o algo diferente. Este diagnóstico ayuda a la persona a hacerse una mejor idea de sus dificultades y puntos fuertes y de cómo su cerebro procesa la información.

¿Cómo se diagnostica el perfil de Asperger o Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la edad adulta?

El especialista le hará preguntas sobre su historial conductual, le evaluará con observaciones del comportamiento y le proporcionará diversas pruebas informatizadas o de papel y lápiz para evaluar una serie de factores cognitivos, lingüísticos, sociales y de comunicación. Cuando visite al especialista, recuerde llevar consigo cualquier prueba o documento anterior que hable de sus comportamientos pasados a lo largo de su vida. Le recomendamos que acuda a la cita con un amigo o familiar que le aporte una perspectiva adicional.
Otros especialistas con experiencia en el diagnóstico de TEA pueden ser trabajadores sociales, psicólogos especializados en MA u otros profesionales médicos.

El examen neuropsicológico no es un requisito para obtener un diagnóstico oficial. Para solicitar la SSI necesita una carta o documentos escritos en los que su médico o un psicólogo doctorado haya especulado que usted tiene un tipo de problema psicológico (no necesariamente autismo). Otros especialistas pueden describir problemas laborales específicos.

Hallazgos diagnósticos

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se agrupan en varios cuadros clínicos que presentan alteraciones del desarrollo con deficiencias en las áreas de comunicación, comportamiento e interacción social. También el diagnóstico de los TEA puede ser difícil de hacer porque no existen pruebas médicas, como un análisis de sangre, para diagnosticar. Para hacer un diagnóstico, los clínicos o expertos en TEA observan el comportamiento del individuo, analizan el historial de desarrollo del adulto y lo evalúan con pruebas neuropsicológicas informatizadas o en papel.

La diversidad de diagnósticos

Recordemos que los diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) no tienen una serie de características o rasgos fijos y absolutos. Cada individuo con estos perfiles puede presentar una combinación de atributos diferentes, lo que dificulta la definición exacta del perfil.

Históricamente, ha habido controversia entre los especialistas en TEA respecto a la agrupación de características y atributos que definen el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Hay menos mujeres diagnosticadas de Trastorno del Espectro Autista. Esto puede deberse a que los especialistas todavía están aprendiendo a reconocer las expresiones del perfil femenino en niñas y mujeres.

La razón por la que se diagnostica oficialmente a menos adultos es que han sido capaces de adaptar estrategias de supervivencia en un mundo neurotípico.

¿Merece la pena descubrir de adulto si uno tiene el síndrome de Asperger o un trastorno del espectro autista? ¿Qué le parece buscar un diagnóstico oficial, ya de adulto?

Nunca es demasiado tarde para que un individuo aumente su autoconocimiento y capitalice sus puntos fuertes y trabaje en sus áreas de crecimiento. Tener el conocimiento a través de un diagnóstico de Síndrome de Asperger/Trastorno del Espectro Autista ofrece al individuo una explicación de los retos y éxitos que ha tenido en su vida. Lo que cada individuo hace a los 20, 50 o 70 años puede variar, pero en todos los casos ofrece valiosos beneficios y mejora su calidad de vida.

Los adultos pueden utilizar este autoconocimiento para mejorar su día a día en las distintas etapas de su vida.

La etapa de la juventud

Mejorar la experiencia universitaria eligiendo una habitación sencilla ayudará a disminuir las exigencias sociales y sensoriales. Y garantizará un refugio seguro.
Tomar clases a tiempo parcial-tener en cuenta los retos de rendimiento funcional y organizativo.
Posibilidad de vivir en casa-para minimizar el número de cambios al mismo tiempo.
Unirse a un grupo de interés común-para dar sentido a la socialización.
Elegir carreras que se ajusten a sus intereses y capacidades.
Solicitar adaptaciones razonables en la escuela y/o en el lugar de trabajo.
La etapa de madurez

Hacer un reencuentro vital para entender por qué su carrera, trabajos y/o relaciones con los demás han tenido éxito o no.
Mejorar las relaciones con los demás o buscar mejorar su complemento emocional.
Solicitar un área de trabajo o un equipo más adecuado a sus necesidades.

Etapa de la Vejez

Haga un reencuentro vital.
Renovar y/o reparar las relaciones afectadas por el perfil Asperger/ASD.
Personaliza el entorno de forma que te sientas más productivo y, a su vez, refuerces tus talentos con tu perfil de Asperger/ASD.
En todas las etapas del desarrollo humano

Independientemente de la edad, las personas pueden beneficiarse de la información del diagnóstico para:

Encontrar personas que compartan intereses comunes.
Encontrar personas con perfiles de Asperger/ASD con las que compartir descubrimientos (en persona o en línea).
Considerar la posibilidad de revelar su diagnóstico a familiares, amigos y/o compañeros de trabajo.
Desarrollar nuevas habilidades con la ayuda de especialistas. Por ejemplo, ayuda con cambios concretos de pensamiento, aprendizaje de habilidades para la vida o asistencia a terapia socioemocional.

Consejos para familiares, amigos y compañeros de trabajo.
“Si conozco a alguien de quien sospecho que tiene un perfil de Asperger o Trastorno del Espectro Autista, ¿debo decírselo?”.

¡Sí! En AANE creemos que es mejor saberlo, que ignorarlo. Si esa persona tiene un perfil Asperger y no lo sabes, puede afectar a tu vida de cualquier manera. Pero si lo sabe, puede minimizar el impacto negativo y aumentar el positivo en su vida diaria.

Sin saber si uno tiene el perfil de Asperger, entonces se llena de pensamientos negativos como: Soy un fracaso, soy raro, soy una decepción o no tengo potencial para conseguir lo que quiero.

¿Cómo decirle a un adulto que tienes un perfil Asperger?
Empieza por mencionar tus puntos fuertes. La mayoría de las personas con el perfil Asperger tienen una serie de talentos y puntos fuertes (aunque no sean muy visibles).
A continuación, menciona qué áreas le resultan menos fáciles a esa persona.
Por último, hazle saber que existe un nombre para esta combinación de puntos fuertes y áreas de crecimiento, y que lo más probable es que cumpla los atributos de un perfil Asperger. Incluso puedes dirigir a la persona a recursos de información como AANE u otras organizaciones. Y lo que es más importante, dale apoyo y paciencia durante esta revelación de la vida.
Lea más sobre consejos para revelar el diagnóstico a un adulto.

Algunas respuestas comunes cuando le dices a un adulto que tienes Asperger / TEA

ALIVIO: “¡Siempre supe que había algo diferente en mí!”

FURIA: “¡Cómo es posible que nadie me lo hubiera dicho antes! ¡Habría perdido tanto tiempo y oportunidades si lo hubiera sabido!

NEGACIÓN: “Yo no tengo esto”.

SE NECESITA OTRA PERSONA IGUAL PARA SABERLO: “Si esto lo tengo yo, también lo tienes tú”.

Ten en cuenta que incorporar el perfil Asperger a la propia identidad es, la mayoría de las veces, un proceso de autodescubrimiento y su asimilación puede ir acompañada de diversas emociones. Este camino puede facilitarse de forma amable y sin prejuicios.

No está solo.
AANE está aquí para ayudarle y trabajar juntos para apoyarle. Contacta con nosotros por teléfono, por correo electrónico, puedes obtener una consulta con uno de nuestros expertos o unirte al Grupo de Facebook en español.