Descubriendo el autismo y la comunidad en edad avanzada

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hijo mayor es una mujer transgénero autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Este mes hablaremos sobre el autismo en edad avanzada. Muchos adultos mayores de la comunidad de AANE eran niños en las décadas de 1950, 1960 y 1970 cuando no existía el diagnóstico de autismo tal y como lo entendemos hoy. Algunos fueron mal diagnosticados con condiciones como la esquizofrenia infantil, y otros muchos fueron etiquetados de manera dañina como “raros” o con problemas de conducta. Debido a la falta de conciencia y comprensión sobre el autismo, muchos han llegado a su diagnóstico o autocomprensión a los cincuenta, sesenta, setenta e incluso más años, a menudo después de muchos años de ser incomprendidos o de no encajar en la escuela, el trabajo o socialmente. Las historias que cuentan sobre el alivio que sintieron al tener una explicación para su experiencia y que finalmente… finalmente sentir que pertenecen a un lugar, derrite mi corazón.

Me gustaría compartir un ejemplo de los cientos de historias que escucho de los adultos más mayores. Una mujer de 72 años que se había enterado recientemente de que era autista me contactó. Hablamos de cómo estaba revisando toda su vida desde el punto de vista del autismo. Ahora, sus luchas sociales al intentar hacer y mantener amigos cobraron sentido, me dijo que solía compartir inmediatamente información personal íntima y que esperaba lo mismo de posibles amigos. Siempre había sentido que algo andaba mal en ella, pero el reciente diagnóstico ayudó a ver que la conexión profunda que quería lograr de inmediato no estaba mal. Al fin sintió que podía hablar de esto en su grupo de AANE, y los otros miembros autistas entendieron por lo que había pasado.

Como madre, he aprendido mucho de los adultos autistas más mayores. Mi hija autista de 26 años, Rachel, fue diagnosticada a los 3 años. Cuando hablo con adultos autistas mayores, me dicen que ojalá sus padres hubieran sabido que eran autistas cuando eran jóvenes, porque ello habría significado que les podrían haber entendido mejor y podrían haber obtenido la ayuda que necesitaban en la escuela. En cambio, dijeron que sus padres a menudo encontraban su comportamiento raro y que los maestros comentaban frecuentemente que no se estaban esforzando lo suficiente.

Estoy agradecida de que Rachel haya tenido acceso a la terapia y que le haya servido de ayuda. Aún así, con frecuencia viene a mí y me dice que le gustaría tener más conexiones sociales. Muchos de los amigos que ha tenido a lo largo de los años están trabajando o en una relación amorosa y tienen menos tiempo para ella, su ansiedad social a veces puede impedirle conocer gente nueva. Rachel me anima a compartir sus historias con nuestra comunidad para ayudar a otros que pasan por lo mismo. Aunque no puedo hacer amigos por ella, quiero ayudarla a aprender cómo ampliar su círculo social como adulto, una tarea nada fácil cuando no conoces gente a través del trabajo o la escuela.

Cuando conozco, y conozco a muchos adultos autistas mayores, siento una gran sensación de esperanza y alivio. Comparten historias similares a las de Rachel como ser malinterpretadas/os por sus compañeras/os, o sentirse confundidas/os acerca de quiénes son sus verdaderos amigas/os o sus múltiples idas y venidas en diferentes trabajos. Pero también veo la profunda conexión que encontraron entre ellos, ya sea a través de nuestro “Artists Collaborative”, el grupo de más de 50 años o los grupos de interés y apoyo continuo, así que muchos adultos autistas mayores de 50 están encontrando a su gente y sintiendo una sensación de conexión y comunidad.

Y sin embargo, las dificultades por las que pasan muchos adultos autistas mayores son profundas. Muchos no han recibido los apoyos o servicios en la escuela que podrían haberlos ayudado a gestionar el día a día. Años de no entender por qué eres diferente de los demás pueden crear historias negativas que se mantienen en la actualidad.

Muchos adultos me dicen que han sentido como un fracaso la mayor parte de sus vidas y que los efectos a largo plazo son difíciles de cambiar. También comparten que los errores que otros han cometido contra ellos los sienten como recientes incluso aunque hayan ocurrido hace más de 30 años. Es una carga pesada de llevar. Espero que los adultos autistas mayores puedan encontrar algo de tranquilidad y alivio al conocer a otros que comprendan sus experiencias pasadas y les ofrezcan reafirmación y empatía.

Encontrar una comunidad de personas que te acepten por lo que eres en este momento, te cambia la vida. Muchos de los adultos más mayores descubren eso por primera vez en sus vidas después de darse cuenta de que son autistas. Si está buscando ese tipo de comunidad o conexión, comunícate con AANE. No estás sola/o.