Comprender el PDA a través de una mirada compasiva

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Cada vez más adultos Autistas y familias están hablando sobre el PDA, que inicialmente significaba Pathological Demand Avoidance (Evitación Patológica de las Demandas). Para muchas personas, el término ayuda a describir una experiencia familiar: las demandas, expectativas o solicitudes cotidianas pueden sentirse abrumadoras o incluso amenazantes, activando una respuesta de amenaza en el sistema nervioso. Esa respuesta suele describirse no como una desobediencia intencional, sino como ansiedad extrema, una pérdida de control o una necesidad crítica de preservar la autonomía. Por eso muchas personas sienten que una representación más precisa y afirmativa de la neurodiversidad para las siglas PDA es Pervasive Drive for Autonomy (Impulso Generalizado por la Autonomía).

Sea cual sea el lenguaje que usemos, la lente a través de la cual miramos estos momentos importa.

Cuando alguien se resiste a cepillarse los dientes, vestirse, comenzar a trabajar, responder una pregunta o iniciar una tarea, es fácil interpretar ese comportamiento como oposicionista o como una desobediencia calculada. Pero a veces está ocurriendo algo más.

Cuando el sistema nervioso entra en modo de lucha o huida, el razonamiento rara vez funciona. Explicar por qué algo es importante, aumentar las consecuencias o repetir la solicitud suele intensificar la situación. El cuerpo reacciona instintivamente ante una amenaza percibida antes de que el cerebro racional tenga la oportunidad de intervenir.

Para algunas personas Autistas, incluso las expectativas cotidianas pueden activar esa respuesta. Una solicitud sencilla puede sentirse como una pérdida de control. Desde afuera puede parecer desafío o un apagamiento total. Por dentro, puede vivirse como pánico o una necesidad desesperada de protegerse.

Esta no es una idea nueva.

Hace quince años, impartí un taller llamado Cómo hacer que la vida diaria funcione en casa. En ese entonces no utilizábamos el término PDA, pero los padres mencionaban con frecuencia dificultades con rutinas como cepillarse los dientes o vestirse. Hablábamos de las razones sensoriales por las que esas rutinas podían ser difíciles. La pasta de dientes puede arder. La ropa puede sentirse insoportable. Las transiciones pueden sentirse abruptas y desorientadoras.

Y también hablábamos de algo más profundo que podría estar ocurriendo en algunos casos. ¿Y si el niño no está siendo voluntarioso? ¿Y si algo en ese momento lo está empujando a luchar, huir, quedarse paralizado o a complacer para mantenerse a salvo?

Como padres y cuidadores de personas Autistas, cuando pasamos de “¿Por qué no quieren?” o “¿Cómo puedo lograr que hagan esto?” a “¿Qué está ocurriendo en su sistema nervioso?”, todo cambia.

La curiosidad abre una puerta. La compasión construye un puente.

En lugar de asumir intención, podemos hacer una pausa y preguntarnos:

¿Es ansiedad?

¿Es sobrecarga sensorial?

¿Tiene que ver con la autonomía?

¿Es un sistema nervioso que no se siente seguro?

Esto también se aplica a los adultos Autistas. Alguien que evita correos electrónicos, retrasa trámites o se bloquea durante reuniones puede no estar desmotivado ni siendo resistente. Puede estar abrumado. Puede estar ansioso. Puede estar intentando recuperar una sensación de control.

Cuando evitamos apresurarnos a juzgar que una acción o inacción es manipuladora o perezosa, incluso ese pequeño cambio puede marcar una diferencia significativa. En lugar de decir: “Necesitas hacer esto ahora”, podríamos intentar: “¿Te ayudaría elegir cuándo empezar?” o “¿Qué haría que esto se sintiera más llevadero?” Ofrecer elección, flexibilidad o colaboración puede disminuir la respuesta de amenaza y hacer posible la participación.

Para algunas personas, el término PDA es profundamente validador. Ofrece un lenguaje para experiencias que durante mucho tiempo han sido malinterpretadas. Las etiquetas pueden ser útiles. Pero independientemente de si esta etiqueta en particular aplica o no, la forma en que abordamos los momentos de dificultad debería ser la misma: comprensión.

La comprensión viene antes que el progreso. Cuando alguien se siente comprendido en lugar de controlado, se siente valorado y su sistema nervioso puede regularse. Y cuando el sistema nervioso se regula, la colaboración se vuelve posible.

Cuando el comportamiento parece extremo o confuso, a menudo es una señal de que alguien está teniendo dificultades, no de que esté eligiendo.

Cambiar la lente puede cambiar el resultado.