Cuando el autismo y la enfermedad crónica chocan

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Para muchas personas autistas, los desafíos de salud no son ocasionales ni periféricos — son continuos, están profundamente entrelazados con la vida diaria y, a menudo, son invisibles para los demás.

Con su permiso, quiero compartir parte de la historia de mi hija Rachel.

En el lapso de solo un año, entre 2020 y 2021, en el punto más alto de la pandemia de COVID, a Rachel le diagnosticaron diabetes tipo 1, enfermedad celíaca, enfermedad tiroidea autoinmune y cáncer. No hubo pausas entre diagnósticos. Cada uno trajo consigo nuevos especialistas, tratamientos, medicamentos, controles y cambios que alteraron su vida, todo ello en un momento de aislamiento, interrupción de la atención médica y enorme incertidumbre.

Lo que no se refleja en una historia clínica es cómo el autismo influye de manera profunda en la vivencia de una enfermedad grave. Las diferencias en la comunicación y las sensibilidades sensoriales propias del autismo no desaparecen cuando una persona está enferma. Las condiciones crónicas no se detienen frente a la sobrecarga sensorial ni al burnout autista.

Cualquier persona que gestione problemas de salud debe lidiar con el estrés y la tensión de las citas apresuradas, la pesadilla de los sistemas de seguros y la profunda ansiedad que generan los resultados inciertos. Pero la atención médica suele requerir un esfuerzo adicional para las personas autistas. Las consultas pueden ser impredecibles y la comunicación puede resultar confusa o abrumadora. Los entornos sanitarios pueden convertirse en verdaderos campos minados sensoriales. Incluso algo tan básico como interpretar las señales del propio cuerpo, como el dolor, y transmitir esa información a los profesionales de la salud puede ser extremadamente frustrante. Todo esto consume energía — energía que luego no está disponible para la escuela, el trabajo, las relaciones o la gestión de las responsabilidades cotidianas.

Hay un momento de ese primer año tras los diagnósticos de Rachel que permanece muy presente para mí.

Rachel ingresó para una cirugía relacionada con su cáncer y se sintió tan abrumada por la ansiedad durante la preparación que la intervención tuvo que cancelarse. Una vez que todos nos recuperamos de esa experiencia, pudimos hablar con su cirujana  — no solo sobre el procedimiento, sino sobre Rachel como persona en su totalidad.

La cirujana escuchó. Habló directamente con Rachel y propuso ajustes sencillos: un medicamento para la ansiedad la mañana de la cirugía y programarla como el primer caso del día, reduciendo la espera y la imprevisibilidad. La siguiente vez, la cirugía se realizó sin problemas.

Después, Rachel incluso dijo: “No fue tan terrible”.

Ese momento en el que la cirujana se tomó el tiempo de sentarse con Rachel, fue importante no porque eliminara el miedo, sino porque alguien escuchó, se adaptó y trató las adaptaciones como parte de una buena atención médica, no como una molestia.

La enfermedad crónica no solo afecta al cuerpo. Afecta a la salud mental, a la identidad y a la esperanza. Manejar múltiples condiciones requiere una vigilancia constante. Rachel controla de forma constante los síntomas, la alimentación, los medicamentos, las citas médicas y la incertidumbre. Para las personas autistas, esta exigencia continua puede intensificar la ansiedad y contribuir al burnout autista.

Cuando se cuestiona por qué alguien con problemas de salud crónicos tiene dificultades para trabajar o asistir a la escuela, a menudo se pasa por alto cuánta energía ya se consume simplemente en mantenerse médicamente estable. El costo es real y acumulativo.

La experiencia de Rachel es profundamente personal, pero no es poco frecuente.

Las investigaciones muestran que las personas autistas presentan tasas más altas de afecciones físicas coexistentes y enfrentan barreras significativas en la atención sanitaria, especialmente relacionadas con la comunicación, los entornos sensoriales y la comprensión por parte de los profesionales. Estas barreras no solo son frustrantes. Están asociadas con peores resultados de salud y una menor calidad de vida.

El problema no es el autismo. El problema son los sistemas que no están diseñados para apoyar a los cuerpos y mentes autistas, especialmente cuando la salud se vuelve compleja.

Rachel quiere que se comparta su historia porque sabe que no está sola y porque ninguna persona autista —y,   en realidad, ninguna persona, independientemente de su neurología, que viva con enfermedades crónicas debería sentirse invisible, desacreditada o sin apoyo.

Esto implica transformar la atención sanitaria para que el estándar de cuidado incluya:

• Respetar las diferencias en la comunicación
• Ofrecer información clara y por escrito
• Permitir más tiempo y apoyo
• Reducir el estrés sensorial cuando sea posible
• Reconocer las adaptaciones sin cuestionarlas y no tratarlas como favores especiales

En AANE creemos que las personas autistas merecen una atención médica que no solo sea clínicamente competente, sino profundamente humana. La carga de la enfermedad crónica ya es pesada. El mundo no necesita hacerla más pesada aún. La atención accesible e informada sobre el autismo no es un “trato especial”. Es atención médica esencial.