Cómo Apoyamos a Todos en una Familia Neurodiversa

Sobre la autora

Brenda Dater, MSW, MPH, es directora ejecutiva de AANE y autora de Parenting Without Panic. Brenda es madre de tres hijos, y su hija mayor es autista. Brenda ha facilitado grupos de apoyo para padres durante más de 20 años y disfruta enormemente creando un entorno en el que los padres puedan encontrar el apoyo, la información y la comunidad que necesitan.

Soy la mamá de Rachel, mi hija autista que también tiene TDAH, de mi hijo Daniel, que también tiene TDAH, y de Josh, mi hijo neurotípico. Mis hijos, ahora todos adultos, quisieron que compartiera cómo ser parte de una familia neurodiversa como la nuestra ha traído tanto alegría como desafíos, mientras tratamos de entender y honrar las diferentes necesidades de cada uno, al mismo tiempo que valoramos nuestras propias perspectivas.

Cuando mis hijos estaban creciendo, me sorprendía mucho cómo incluso mis dos hijos neurodivergentes tenían necesidades tan diferentes. Principalmente porque yo era la mamá cansada de tres niños pequeños y quería que cualquier estrategia que había funcionado con uno de ellos también funcionara con los otros. Pero pronto descubrí que eso rara vez era el caso.

Por supuesto, con el tiempo, no es sorprendente que diferentes niños tengan necesidades diferentes. Tanto Rachel como Daniel enfrentaron desafíos más prolongados y consistentes en el mundo en comparación con Josh, mi hijo neurotípico más joven. No es que Josh no hubiera tenido dificultades al crecer, pero con apoyo y orientación, pudo sobrellevar los hitos de desarrollo esperados y recuperarse más rápidamente de los contratiempos. También tenía una red social más amplia de amigos que le ayudó a darse cuenta de que no estaba solo en las dificultades que experimentaba. Aunque en ocasiones expresaba que sentía que no tomábamos sus problemas tan en serio como los de sus hermanos, con el tiempo y la conversación, se dio cuenta de que él y sus hermanos realmente necesitaban diferentes niveles y tipos de apoyo. Juntos, aprendimos a ajustar nuestros enfoques y expectativas para que todos los miembros de la familia pudieran entenderse y comunicarse mejor entre sí. En nuestra familia, encontramos que estas diferencias se presentaban de muchas maneras:

Sensibilidad sensorial al ruido: Rachel y Daniel ambos tienen sensibilidad sensorial, pero en direcciones opuestas. Rachel tiene una voz muy fuerte, pero es sensible al ruido de los demás. Usa audífonos con cancelación de ruido, pero no puede darse cuenta cuando su propio volumen podría ser difícil para los demás cerca de ella. Mi hijo con TDAH es muy sensible a los ruidos fuertes y le cuesta estar cerca de su hermana cuando ella habla. La solución que les ha ayudado a ambos a convivir es que mi hijo le recuerde a su hermana que tiene los oídos sensibles y le pida que baje el volumen, lo que Rachel no tiene problema en hacer. Daniel tuvo que aprender a pedírselo, en lugar de esperar que ella se diera cuenta de que su voz fuerte podría ser difícil para los demás.

Estilos de comunicación: Rachel prefiere una comunicación directa. Tiene más problemas cuando la gente habla de un tema. A Daniel no le gusta el conflicto y prefiere evitar cualquier conversación que pueda ser desagradable. Esto a menudo resultaba en que se frustraran mucho el uno con el otro. Pero a medida que han crecido, mejor han entendido que pueden tener diferentes estilos de comunicación y no necesitan imponer su propio estilo al otro para comunicarse eficazmente.

Niveles de energía: Rachel necesita al menos 9-10 horas de sueño cada noche y no puede quedarse despierta hasta muy tarde. Daniel puede estar despierto en cualquier hora y tener energía para trabajar y correr con sus amigos. Aunque ambos pueden agotarse al tener que ocuparse de cosas que están fuera de su zona de confort, recuperan su energía de diferentes maneras. Rachel necesita que no le exijan más y necesita pasar mucho tiempo sola o con nuestro perro. Daniel a menudo se esfuerza demasiado y puede desplomarse o descubrir que ha acumulado demasiada tensión por contenerse tanto. A menudo necesita hacer algo físico, como salir a correr o estirarse, para recuperarse.

Necesidad de rutina: Rachel quiere saber el horario exacto para poder prepararse para cualquier evento, como la llegada de visitas, y asegurarse de que puede manejarlo. Daniel también prefiere conocer el horario con antelación o saber si los planes están cambiando. Mantener a ambos informados sobre horarios y cambios ha funcionado bien para los dos. Pero también han llegado a entender que a veces habrá cosas que no sabrán con anticipación. A Josh también le gusta que le avisen de los eventos con anticipación y se podía frustrar cuando se nos olvidaba compartir planes futuros. Ahora saben que nadie tiene control sobre todo, y eso generalmente nos ayuda a relajarnos un poco en lugar de estresarnos demasiado por cambios inesperados.

Las necesidades superpuestas de mis hijos a veces pueden crear malentendidos o conflictos. Hemos descubierto que estos enfoques les han ayudado a sentirse mejor comprendidos, apreciados y valorados por quienes son.

Reconocer las necesidades individuales: Ha sido útil reconocer que cada hermano experimenta el mundo a su manera. Por ejemplo, a Daniel le gusta tener grandes grupos de personas alrededor con quienes hablar, mientras que Rachel encuentra las reuniones grandes abrumadoras. Intentamos validar estas diferencias y evitar poner un valor superior a una sobre la otra. Les permitimos acomodar sus necesidades y trabajamos para que las necesidades de una persona no impongan siempre a la otra.

Fomentar la empatía entre hermanos: A medida que Daniel y Rachel han aprendido más sobre el autismo y el TDAH, se han vuelto más pacientes el uno con el otro. El mayor entendimiento de Josh sobre cómo sus hermanos procesan la información lo ha ayudado a conectar de manera positiva al ver programas juntos o escuchar música que disfrutan. Intentamos ayudar a toda nuestra familia a comprender mejor por qué luchan con ciertas actividades, como actuar con urgencia o recordar hacer algo, y que pueden necesitar recordatorios o tener cosas escritas. También tratamos de señalar las fortalezas y desafíos que cada persona en nuestra familia aporta, para que todos reconozcamos que ninguno de nosotros tiene todo resuelto y todos tenemos algo que ofrecer.

Fomentar el trabajo en equipo y la colaboración: Es maravilloso cuando descubrimos actividades que nos apoyan mutuamente y sacan lo mejor de cada uno. A Rachel le gusta aprender a cocinar, pero aún no sabe conducir. Daniel puede conducir y limpiar la cocina, pero no planea bien las comidas. Juntos pueden preparar una comida sin tener que hacer todas las partes por separado. El éxito compartido puede fortalecer los lazos.

Ya sea que tu familia esté empezando a darse cuenta de su neurodiversidad o ya la haya abrazado, recuerda que incluso los pequeños pasos hacia la comprensión marcan una gran diferencia. Juntos, pueden construir un ambiente familiar donde todos se sientan vistos, valorados y apoyados.